楽患日記

ＮＨＫ18時～首都圏ニュースの中で、瑞光小学校での『いのちの授業』の様子が放映されました。3分間の予定だったのに、実際は6分でした。「子どもたちの表情や言葉が良くて、どうしても削れない！」と記者の方がおしゃっていたのが、すごく嬉しかった。
テレビを見て「私もやりたい」って思ってくれる方が、少しでも増えるといいなあ。全国展開第一歩。（写真は、別の小学校で私が講演した時のものです）

長野県の子ども病院院内学級の子どもたちの詩集『電池が切れるまで』が4月22日からドラマ化されます。奇しくも「白い巨塔」と同じ曜日。また木曜日はドラマの日になりそうです。

この本に私が始めて出会ったのは、2年前の秋、国立長野病院の患者図書室「楽患らいぶらり・長野」に定期訪問に行ったときでした。ボランティアさんが、発売前のこの本を図書費でぜひ購入したいので許可して欲しいと言う申し出があり、発売予告の新聞記事と詩を目にしました。

http://inochi.yahoo.co.jp/index.html
http://www.asahi.com/culture/update/0420/001.html
http://kiss.s17.xrea.com/tv030216.htm

先日、都内の中学校にて『いのちの授業』を実施しました。一度に300人の人数を前にして行うのは初めての事です。『いのちの大切さ』を如何に深く伝えるという点でいくつか気づきがありました。

5/12(水)の午後、都内文京シビックセンターで『いのちの授業』一般向けを実施しました。

会場が和室であったこと、人数が少なかったこと(13名)から、非常にアットホームな環境の中での実施となりました。

講演者の方のプロフィール、講演内容を紹介します。

http://mytown.asahi.com/tokyo/news01.asp?c=12&kiji=55

闘病記　日がのぼり日がしずむ自分流選書　の著者。

いつも、心に残る話をして頂いています。

前向きに活動されている患者さんがクローズアップされるのは嬉しい限りです。また、これも楽患ねっとの活動の一環になります。

『いのちの授業』感想が日経MEDWAVEに紹介されています。
http://medwave2.nikkeibp.co.jp/wcs/leaf?CID=onair/medwave/tpic/313563

話は続くようです。楽しみですね。

6月29日(火)のクローズアップ現代は、『子供が見えない～佐世保同級生殺害事件の波紋～』を放送しました。食事時、たまたまテレビを着けていたら目に飛び込んできた番組でした。

事件の発覚を機に、教育現場は今、変わろうとしています。今までは、「いのちの大切さ」や「ペットや動物を通しての死」について教えてきた学校が、「人間の死」について教育を始めた。という内容から始まりました。その中でも私が衝撃を受けたのは、長崎県の小学校での授業中に先生が質問した答えでした。

聖路加看護大学21世紀COE（Center of Excellence）プログラムの一環として行われた、国際駅伝シンポジウム第一回「あなたはどこで最期をむかえたいですか？」 に行ってきました。

広島市議会委員をしていらっしゃる馬庭恭子さんのお話を聞きたいことだ第一目的で行ったのですが、パリアンの通所看護の実際やボランティアの実際の話や、COEの事、川越先生にもお目にかかれて、楽しい会でした。

2004年8月29日(日)、11時00分～12時00分の一時間、東京医科歯科大学3号館新Ⅰ講堂にて

【患者に学ぶ】～患者の視点で医療を考える～
医師-患者間コミュニケーションの実例を学び、日米の医療事情を比較する

を　NPO法人楽患ねっと / Icube 共催で行いました。　

講演者は、いのちの授業でもお話して頂いたことのある内田スミスあゆみさんです。

当日は、医療関係者（学生を含む）約40人、合計約50人の方が参加して下さいました。質疑応答でも、ご自分の体験から感じたこと、医療者の立場として感じたことなど、多数の意見が寄せられました。私達の当初の目的であった、患者と医療関係者の両者が、互いの立場の違いを認め合い、同じスタートラインに立つということは達成できたのではないかと思っています。

講演会の後、Icubeの皆さんと参加者の方とご一緒して、ランチにインド料理を食べに行きました。その後は、内田さんはお帰りになったのですが、有志でコーヒーもご一緒しました。いろいろな立場の方が集まって夢を語る時間はとても刺激的でした。
またこういった機会を是非、もちたいと思います。
その時は、こちらのＢＬＯＧを見られている方も参加して下さい。

その他、講演後のアンケートでたくさんの感想を頂きましたので、その一部をご紹介致します。

久しぶりの土砂降りの中、荒川区立第一中学校にて、一年生約128人を対象に「いのちの授業」を行いました。
講師は、荒川区ではお馴染みの井上さんと、今回が子供にお話しするのは初めての廣澤さんでした。

この授業は、10月7日 サンパール荒川にて行われる舞台、友情 Friendship ～秋桜のバラード～を見る前に、行われました。

医療事故や薬害被害者が体験語り、再発防止を訴え（10/7　日経新聞）
悲劇を二度と繰り返さないために――。そんな願いから、医療事故や薬害の被害者が自らの体験を医療従事者に語り、再発防止を呼び掛けている。医療事故の三遺族が都内の病院で医師らを前にシンポジウムを開催。薬害被害者の団体も医学生らを対象に特別講義を開き、再発防止に向けた医療者の意識改革に取り組んでいる。

記事によると、文部科学省が8月にまとめた調査で薬害被害者が体験談を語る特別講義を実施するか、実施を検討中の大学医学部や薬学部、歯学部が全体の4割を超えている。調査は国公私立大の医、歯、薬学合わせて283学部・学科を対象に実施。医学科では今年度、東大や山口大、九州大など13学部・学科が導入しているほか、歯学、看護学、薬学の各学部・学科も合わせると26学部・学科が薬害被害者の体験を聞く講義を実施していた。　

10月10日（日）楽患ねっとのメンバー6人で、第二回IFMSA-Japan（国際医学部生連盟日本）日本総会にて『患者に学ぶ』の講演とProject Fairにてブース出展を行いました。医学生たちの集まりということで、固く真面目な男の子たちだらけかと思いましたが、女性が多く、活気のある雰囲気にこちらまでわくわくするような集まりでした。

『患者に学ぶ』は、参加者約30名。皆さん、本当に真剣に聞いて下さり、半分以上の方がアンケートにもぎっしりと感想を書いて下さいました。患者の声に耳を傾けてくれる医療関係者がこんなにたくさんいること、そしてその声からたくさんのことを学べたと言ってくれたことは、本当に嬉しい限りでした。また、ブースでもたくさんの方達が、私知の団体の説明を聞きたいと言って、座って話を聞いてくれました。参加して下った皆さん、そして興味を持ってブースに足を運んで下さった皆様とのご縁をこれからも大切にしていきたいなと思っています。このような活動にご興味のある方がいらっしゃれば、楽患ねっとのＭＬに参加しませんか？申し込みは、 info@rakkan.net までご連絡下さい

Heart-Linkの泉あいさんと私、岩本ゆりを講師に「患者に学ぶ『いのちの授業』」を行いました。主催のBegleitan（ベグライテン）は、2001年上智大学コミュニティーカレッジ「死への準備教育 ～ ホスピスボランティアとは」を受講した有志で作られたそうです。私自身もこの講座を2000年に受講したこともあり、とても懐かしい気持ちでした。

第４回ヘルスケア関連団体ワークショップに（VHO-NET(ヘルスケア関連団体ネットワーキング)主催、ファイザー後援）10月30日(土)～31日(日)の両日、参加しました。楽患ねっとは、第2回から参加しているため、今年で3回目のため、知っている方も多く、とても楽しい会でした。ヘルスケア関連団体ということで、患者会や福祉関係の団体が今年は38団体、全部で100名以上の方々が集いました。この会は、毎年テーマを決めて少人数での話し合いを行うのですが、今年のテーマは「未来に向けて・充実と広がり」～今、あなたにできること～ ということで、具体的な課題は「これからのNPO の運営」と「ヘルスケア関連団体による医学教育へのかかわり」の２つでした。

エキブロのトラバ企画病院ベッドサイド・ストーリー集、作りませんかに初参加です。

この企画、医療関係のノンフィクションストーリーを皆で語ると言うことで、「これっていのちの授業そのものじゃない！」と思って参加しました。

私が普段、いのちの授業で語っているノンフィクションストーリーをご紹介します。

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パーキンソン病患った70代の男性患者さんで、嚥下障害のために気管切開をした方がいました。彼は非常に敬虔なキリスト教徒でした。

今回のシンポジウム、パネルディスカッションのテーマは
「なぜ今、患者の声を聞く事が求められるのか？」でした。
そのためパネラーの患者さん達は、ご自分の体験、そこから感じたこと（快・不快も含めて）、そして自分の経験から学んだことを話して下さいました。この中には、現状の医療に対する課題も提示されました。その課題から次への提言もありました。

良かったこと、悪かったことも含めて、自分の経験の一つ一つを伝えていくこと、更に、自分だけの経験ではなく、より多くの仲間の経験を集めて、伝えていくことで、自分たちも変わり、相手にも現状を認識してもらい、互いに現状の医療を良くしようとするにはどうしたら良いのか、というきっかけを作っていこう、そのためには、今、患者さんが何を考えているのかを医療者は知る必要があり、また医療者の現状を患者側も知る必要がある。そういった答えが導かれていたように思います。

3月20日（日）　10：00～17：00　持田製薬株式会社２階　ルークホールにて　女性医療ネットワーク第６回勉強会「よりよい医療のためのコミュニケーションスキル」が開かれ、途中用事で失礼しながらも、最後まで出席しました。

内容は、
・これだけは知っておきたい医療コミュニケーションスキル
「メディカル・サポート・コーチング入門」
　　　　　　　　　　　　講師　奥田弘美　（桜ヶ丘記念病院　精神科）
・患者の心をすばやくつかむ診療スキル
「プロセスコミュニケーションモデルとは」
　　　　　　　　　　　　講師　吉野一枝　（よしの女性診療所　院長）
・医学生向け公開講座
「頑張れ医療分野の女性たち　―本音で語る女性医師からのメッセージ―」

と盛りだくさんでした。

国際医療福祉大学大学院乃木坂スクールにて、今年から『患者の声を医療に生かす』という講座が始まりました。
患者さんが講師となって授業を行うという斬新な試みで、開原先生を中心に多くの患者団体と共に話合いを重ね、やっと開講となりました。楽患ねっとは、企画の段階からこの講座に関わってきたため、形になった喜びはひとしおです。

そして、いよいよ
５月１９日（木）医療者教育と患者団体　

では、先日のシンポジウムを中心にした報告をしてきます。

当日参加される方は、yuri@rakkan.net　までご一報下さい。
たくさんの方に聞いて頂き、お会いできると嬉しいです。

国際医療福祉大学大学院乃木坂スクールにて、『患者の声を医療に生かす』
講座第５回目が５月１９日（木）に終了しました。

タイトルは、『医療者教育と患者団体』ということで、

患者団体代表として
全国膠原病友の会　滋賀支部長　森幸子さん
小さないのち　坂下裕子さん

のお二人がお話されました。

まずも森さんは、全国膠原病友の会関西ブロックが始めた『患者が教壇に立つ活動』を説明されました。この活動は、1979年（昭和54年）から始まり、今年で２３年になるそうです。その間、３２人の患者が講師として教団に立っています。看護学校の授業や文化祭、保健所や時には医学生を対象に体験を語っているそうです。語る際に大変なこと、そしてそれを超えても語る意味があるのはなぜか？聞き手から何をもらうのか、そんなことを臨場感豊かに語って下さいました。

6月3日（金）19：00～20：30上智大学公開講座の一つで、上智大学文学部教授の長島正先生と上智大学名誉教授のアルフォンス・デーケン先生がコーディネーターを務められている死への準備教育 －ホスピス・ボランティアとは－の講座にて『いのちの授業－体験者から学ぶ』を行いました。

この講座は、5年前の2,000年に私も受講した講座で、ここでの出会いがその後の楽患ねっとを作るきっかけになった思い出の講座です。
講義では、前半は私が楽患ねっとについて説明し、その後「いのちの授業」の実演を高橋真由さんに行いました。

6月30日(木)～7月2日(土)、横浜にて「第10回日本緩和医療学会総会第18回日本サイコオンコロジー学会総会」の合同大会 が行われました。

楽患ねっとは、2日目のポスター発表「医療者の教育（卒後2）」に参加しました。発表のタイトルは
「患者の目から見た医療を知る～患者から学ぶこと～」NPO法人楽患ねっとの取り組みでした。昨年の「患者に学ぶ」の取り組みついて、少しでも医療者に知ってもいたい！そのための参加でした。

発表を聞いて下さった方は少なかったのですが、ポスターに目を留めて下さっていた方はたくさんいらっしゃいました。患者さんの声の一部が少しでも届いたのなら嬉しいです。

7月29日（金）～7月30日（土）東京大学本郷キャンパスにて、『第37回　日本医学教育学会』が行われました。

この学会、非常にマニアックと言われていますが、今年は画期的なワークショップが２つありました。
一つは、一日目に行われた『医学教育への患者の参加』です。これは、患者会の主催の方が中心になり、「患者が医学教育に参加すること」について話し合われました。
学会で、患者さんが主体となって医学教育を考えると言う試みは今回が初めてということでした。

そしてもう一つは、２日目、7月30日（土）15:00～18:00に行われたワークショップ。
『医学教育に今、社会が求めるもの（医学教育へのフィードバック）』でした。東京ＳＰ研究会の佐伯晴子さんと
立命館大学大学院先端総合学術研究科の松原洋子先生がコーディネーターとなり、患者支援団体、患者家族、医療者が参加し、いろいろな立場から医学教育を考えるという一風変わったものでした。

小平市立小平第二小学校にて１１月５日（土）に学校公開週間・東京都教育の日・道徳地区公開講座の一環として、児童・保護者を対象とした『いのちの授業』が行われます。

廣澤直美さんともう一人の２名で講演する予定です。

お近くにお住まいの方ぜひご参加下さい。

なお、
小平市立小平第二小学校はは今年度より東京都教育委員会の人権尊重教育協力校の指定を受け、人権教育に取り組んでおり、人権の中のひとつ、「人を大事にする（自分も他人も）」の視点で「いのち」についても児童に向き合わせたいと考えがあるとのことです。

2005年11月5日（土）小平第二小学校　道徳授業地区公開講座で「いのち授業」が行われました。
講師は、東邦医大で病気の子を持つ親の会の前代表をされていた高橋希美さんでした。高橋さんの3番目のお子さんの周平君は２才で白血病となり、治療、骨髄移植をしましたが、５才で亡くなりました。その経験を主にお話をなさいました。

6月23日（金）19：00～20：30　昨年に引き続き、上智大学公開講座の一つで、上智大学文学部教授の長島正先生と上智大学名誉教授のアルフォンス・デーケン先生がコーディネーターを務められている　「死への準備教育 －ホスピス・ボランティアとは－」の講座にて『いのちの授業－体験者から学ぶ』を行いました。

この講座は、5年前の2000年に私も受講した講座で、ここでの出会いがその後の楽患ねっとを作るきっかけになった思い出の講座です。
講義では、前半は私が楽患ねっとについて説明し、その後「いのちの授業」の実演を胃がん体験者の方が行いました。この方は、ナースであり、また胃がんの患者さん本人でもあります。昨年は、御遺族の方からの体験を語って頂きましたが、今年は、医療を受ける側と提供する側、両方の御経験をお持ちの方からの授業となりました。

６月２２日の日曜日に足立区の江南中学校にて『いのちの授業』を行いました。講演者は娘を白血病で亡くされた廣澤さんです。病に真正面から向き合った”さいちゃん”の言葉をそのままに伝える講演です。中学3年の1月に卒業を待たずして亡くなった”さいちゃんの”生への思い”は同年代の彼らにきっと何かを残したと思います。

東京のとある中学校にて『いのちの授業』を行いました。講演者は娘を白血病で亡くされた廣澤さんです。病に真正面から向き合った"さいちゃん"の言葉をそのままに伝える講演です。中学3年の1月に卒業を待たずして亡くなった"さいちゃんの"生への思い"は同年代の彼らにきっと何かを残したと思います。

『給食はなんておいしかったんだろう』
『どうして病気になったの』
『運命か・・・頑張っているのにね』
『私この病気と正面から闘ってみる』
『こんなに勉強したいって思ったことないよ』
『わたし人生やり直したい』
『泣けない、こころが痛い』
『どうして私だけ』
『同情はみじめ』
『学校に行きたい』
『チャンスと幸せは必ず巡ってくると思う。絶対元気になる』
『私がいて疲れる？』
『こんなに勉強したいって思ったことないよ』
『自分から死ぬなんて・・・私そのいのち欲しいよ』

※動画は４分割されています。上から順にご覧下さい。
※雨の音が激しく聞き取りづらくなっています。ご容赦ください。最初の６，７分です。

（１／４）　１０分間

（２／４）　１０分間

（３／４）　１０分間

（４／４）　１０分間