楽患日記

3月19日は、始めての患者会めぐり。『腎臓サポート協会』（腎臓病）の方とお会いしました。知り合いの紹介で、かつ同年代ということもあり、気楽に本音でお話できました。

この会の特徴は

楽患ねっとでは、患者会がない疾病を主な対象にML（メーリングリスト）を運営している。必然的に同じ病気の患者が少ない疾病となる（ある疾病は全国に1000人ぐらい）。

このMLだが、いつくかのものは参加者も徐々に増え、情報交換も活発に行われ始めている。もちろん最初は1人からなのだが、40人に増えたMLもある。

最近、これらのMLが行く行くは患者会になっていくのではという可能性を感じる。支援していこうと思う。

『ソレイユ』（乳がん）の中村道子会長にお会いしました。会の運営は久保副会長さんに任せているとおっしゃっていましたが、今でも患者さんからの相談には、会長がほぼお一人で答えていらっしゃいます。メールは年間600件以上（2～3件/日）、電話は私たちが訪れた一時間強の間でさえ3件掛かってきていました。

この会の特徴は：

『胃を切った人友の会アルファ・クラブ』（胃切除）を訪問しました。事務所のは新橋の駅前です。新橋といえばサラリーマン、そして胃を切った人友の会、苦労されたサラリーマンの大切な受け皿だったのだろうな、なぞ勝手な思いをめぐらせました。事務局の方々はみなさん人当たりがよく、暖かく迎えて下さいました。

左の写真は、当患者会の世話人代表：梅田幸雄さんが、会員の体験を基に書かれた本『胃を切った人・警戒したい12疾患』です。

この会の特徴は：

AFLACペアレンツハウス内にある『財団法人がんの子どもを守る会』を訪問。ペアレンツハウス内も見せて頂きました。お話を伺ったのは患者図書室だったのですが、紙芝居や遊べる絵本、闘病記から患者学の本まで幅広く、実践的な書物が揃っていました。

この会の特徴は：

『全国心臓病の子どもを守る会』本部を訪問しました。実は当会も、楽患ねっとの活動を詳しく知りたいと思っていたところだという事です。嬉しいですね。楽患ねっとの活動説明もしっかり行いました。

この会の特徴は:

先日、運営しているとある疾病別MLにX線画像がアップされました。この画像は投稿者ご自身のX線画像です。投稿された方は、画像の見解を伝え、その上でML参加者の見解を求めていました。参加者からもご自身の経験を踏まえた所見が寄せられていました。今まで他人のものを見た事がないというのが一般ですし、他人の症状と比べる事ができた事が非常に参考になっているようでした。

悪性リンパ腫患者・家族連絡会『グループ・ネクサス』の代表の津山さん、発起人の悟空さん、事務局のしんさんにお会いしました。会の中心メンバーであるお三方のチームワークの良さを感じました。

この会の特徴は:

NPO法人日本呼吸器障害者情報センター（J-BREATH）を訪問し、創立者の遠山雄二さんにお話を伺いました。遠山さんは、とてもお話の上手な方で、初対面とは思えないほどいろいろなお話をして下さいました。NPO運営の知恵や工夫、若い時の話から今力を入れていることなど、あっという間の一時間半でした。

この会の特徴は：

タートルの会（中途視覚障害者の復職を考える会）を訪問し、篠島永一所長にお話を聞きました。この会は、日本盲人職能開発センター内にあり、両会は互いに緩やかな連携を取っていると言うことでした。早くも来年には10周年を迎えます。

この会の特徴は：

JEMA（日本子宮内膜症協会）のいぬい代表にお会いしました。昨年より会員制を止めたJEMAは、どうやって運営しているのだろうか？あんなに有名で大きな組織は、一体どんな事務所なのだろう?掲示板で痛快なお返事をされるいぬいさんは、どんな方だろう？期待で一杯でした。

この会の特徴は：

http://www.itmedia.co.jp/survey/articles/0407/09/news001.html

ITソリューションフロンティア：トピックス　より引用

以前紹介しましたとある疾病別ML(メーリングリスト)の参加者が患者会の設立に向けて、現在チャットで意見交換しています。このチャットという機能、非常に便利です。

要は、
・距離の制約がなく、同じ部屋にいるような感覚でリアルタイムに会話を楽しめるサービスです。匿名性も保たれますし(ヤフーのユーザIDのみの表示)、活発な意見交換が行われています。話題のウェブカメラを使えば、顔を見ながらの会話も可能です（もっとも匿名性は薄れますが・・・）。

新宿区の曙橋にある全国骨髄バンク推進連絡協議会の事務所を訪問しました。そこかしこに案内、出版物が並んでいます。インタビューが終わったのは20時頃でしたが、スタッフの方は帰る気配もなく、仕事をされていました。活気のある職場という感じです。

この会の特徴は：

六本木の高層ビルのすぐ横にある緑内障フレンド・ネットワーク事務所を訪問し、事務局長の野田さんにお会いしました。

緑内障は「目の成人病」と言われ、40歳以上の人の30人に1人が患者であると言われているそうです。自覚症状が出にくく、気付いた時には失明に近い状態になってしまうことも多い病気です。早期発見、早期治療によって失明する人の数が少しでも少なくなるよう、啓蒙は非常に大切な活動の一つです。
年間、日本国内で失明する人の数は約2000人と言われ、その原因の第2位が緑内障だということは大変な数だと思いました。このような疾患の特徴を踏まえて、

この会の特徴は：

昨日ご紹介した、第4回ヘルスケア関連団体ワークショップにて、初めて存在を知った患者会についてここでご紹介したいとお思います。まずは、『線維筋痛症友の会』です。2年前に設立し、10月にＮＰＯになったばかりです。代表の橋本裕子さんからお話を伺いました。

橋本さんは、自己紹介のとき一言、「治療法がない、原因が分からない、医師もいない、援助もない、ないないづくしの病気です。」とおしゃいました。私自身も、この病名は始めて聞きました。あまり体を動かさずに話す橋本さんの病気の主訴は、病名のごとく『痛み』です。それも、表現出来ないほどの激しい痛み。今、こうして話している時も、全身を気が狂うほどの強い痛みが押し寄せていると話されました。しかし、どんな痛み止めも著効しないこの病気。橋本さんは今、膠原病内科から準モルヒネを処方されたこともあり、なんとか日常生活を過ごしているそうです。そして、この病気の罹患者数は、なんと欧米では人口の１％とも言われているそうです。

前回に引き続き、第4回ヘルスケア関連団体ワークショップにて、お会いした患者会をご紹介します。ポリオの会（東京）です。代表は、小山万里子さん。当日は杖をついていらっしゃいました。とてもはきはきと、物静かにご自分の意見を話される方ですが、その内容は情熱にあふれていたのが印象的でした。

この会は、とても精力的に活動されており、12月25日にも大きな催しを行うということで、素敵なチラシをもっていらっしゃいました。そのチラシのデザインもポリオの会の方がされているそうです。催しは、クリスマスプレゼントということで、「音楽の宝箱」 というプロの演奏家の方のピアノ・ヴァイオリン演奏と朗読です。お時間のある方は、ぜひ足をお運び下さい。

昨日に引き続き、第4回ヘルスケア関連団体ワークショップにて、お会いした患者会をご紹介します。日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）です。代表代行は、中井伴子さん。今年6月に急逝された宮岡由紀当事者代表の従姉妹に当たる方です。まだ代表になったばかりで右も左も分からないと言いながら、体当たりで、そして明るく会の運営に当たっていらっしゃいました。

中井さんのお話しする飾り気のない、素直な言葉の一つ一つにこの病気の持つ多くの問題が分かりやすく含まれていました。優性遺伝であることから周囲の人間、時には親子・夫婦でさえも病気について話しあえないこと。治療法のない病気であること、介護生活が長期に渡る事、そして発症に伴い人格が変わっていくこと、、、発症年齢が40代からということで、介護をしながら自身が発症することも稀ではないこと。医療の縮図を見る思いでした。

楽患ねっとでML運営しているとある病気の方々の”患者会を作ろう！”という活動を紹介してきましたが、遂に患者会発足となりました。もちろん設立にあたっていろいろな壁がありましたが、熱い思いで一つ一つ乗り越えてらっしゃいました。

5月28日（土）の13時～17時半、NHK大阪ホールにて第一回がん患者大集会が開かれました。

楽患ねっとは、この会が構想段階の時に主催者の方から連絡があり、後援団体として名前を連ねています。また、医療コーディネーターとしても主催者側と話しをする機会があり、がん拠点病院における『がん患者情報室』の設置、この情報室に医療コーディネーターを配置する計画をお聞きしました。この時は、壮大でいつ形になるやもしれぬという思いと、医師を中心とした会であれば、ひょっとすると道は遠くないのかもしれない。という思いの両方がありました。

当日、私は会場に12時半前に着きましたが、既に人だかりができていました。何でも、1200人の会場に2000人が詰め掛け、第２・３会場でモニターを見ていた方々がいらしゃったとか。申し込み自体は5000人もいたとかいう話です。私は後援団体だったので、会場に入ることが出来、前から8列目で参加者の顔が分かる位置で聞かせて頂きました。

先日、厚生労働省研究班による「『がんの社会学』に関する合同班会議」(楽患ねっとは班長協力者)および”ヘルスケア関連団体ワークショップ”に参加してきました。そこでのディスカッションに同じテーマが提起されたので紹介します。”患者会の評価”です。いずれも『昨今医療者は退院後のケア、分かち合いなどでの患者会の重要性を認識しており、是非とも患者に紹介したいと考えている。しかしながらどの患者会を紹介するべきなのか情報がない。どこか患者会を評価しその情報を公開してくれないだろうか』というものです。この件について慶応大学病院の加藤医師(消化器内科)が主催されているHP（MELIT）で大変共感できるご意見を述べているので是非ご覧下さい。