楽患日記

3月20日　参加を迷っていたけれど、行って良かった。たくさんの「きっかけ」と「元気」をもらいました。憧れの井部さんとも名刺交換しました！

lay expart ＝　素人のプロ　
患者とその周囲の人間は、素人でありながらプロである。その体験的知識をプロは尊敬しなければならない。まさにその通り！それが楽患ねっとの目指すところだ！！って感じでわくわくした。偉い人の言葉で聞くと、説得力あるなー。

NTの石川さんとお茶。人とのつながりが嬉しい

医療コーディネーターの参考になる書籍はほとんどありませんが、この本『患者第一最高の治療』はその数少ない一つ。

著者　岡本左和子氏　は、全米最良と言われるジョンズ・ホプキンス病院の元ペイシェント・コーディネーター(別名：patient advocate)です。この書籍には、耳新しくそして思わず納得！の言葉がたくさん詰まっています。
・patient first
・bedside mannerが良い医師
・フロントラインに聞け！
・この説明はmake senseしているか？

などなど。患者中心とは具体的に何を指すのか、考える材料が豊富です。

厚生労働省「がんの社会学」研究班は今年度、53医療機関及び15患者会・患者支援団体を通じて7,885人の患者にアンケート調査を行ないました。がん体験者の悩みについて、これだけ大規模な実態調査ははじめてのことでした。本日は、この「がんと向き合った7,885人の声（がんの悩みデータベース）」の中間報告がありました。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/renai/20040220sr11.htm
楽患ねっとは、この調査の班長協力者の一員です。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/life/li290101.htm

３月２７日（土）～２８日（日）
川崎グランドホテルにて。

今後3年間で難病相談・支援センターを開設するという厚生省の通達を受けて、難病連が中心となって行なわれた研究会に参加しました。
それにしても難病関係というのは、難病連絡協議会、難病連合、難病ネットワーク、そして難病総合支援センターなどなど、こうも施策が絡まっているのでしょう。これでは、いくら良い取り組みを行なっても広報が追いつかなくて、埋もれてしまいます。新しく作る前に、現状整理が必要では。。。というのが正直な感想でした。
でも発表をされた方々の取り組みには、いちいち関心。行政を味方につけたNPOの取り組み、公正な立場で動ける難病コーディネーターなど、斬新で勉強になりました。
患者会が権利主張団体だけではなく、こんな風に頑張れる、結果を出せる、というヒントがたくさん詰まった会でした。

外科手術にビデオゲームのススメ
ニューヨーク（Associated Press）

http://www.itmedia.co.jp/news/articles/0404/08/news039.html

日ごろゲームで遊んでいる外科医の方が、手術ミスが少なく、作業速度も速いという調査結果が出た。この発見を生かそうと訓練の一環にゲームを取り入れる機関も現れている。

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↑との記事を見つけました。
何事も専門だけにひた走るのではく、遊びの部分も重要ということでしょうか。
ちなみに私はゲームをほとんどしたことがありません。だから不器用なのかな？？

不妊の不安、妊娠の妨げ＝グループ心理療法が効果
－初の集団調査・東海大

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20040413-00000281-jij-soci

　不妊症の患者は不安感や抑うつ感が強く、それらを取り除く心理療法によって治療効果が上がることが、患者８０人を対象とした東海大松林秀彦講師（産婦人科）らの研究で分かった。都内で開かれている日本産科婦人科学会で１３日発表した・・・

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精神科医による心理療法が治療に与える効果は、David Spiegel 博士の「がん-限界のその先を生きる」に始まり、国立がんセンターの内富庸介医師や、東海大学の保坂隆医師、Wellness community でのグループ療法の実践など日本でも最近取り組まれ、その結果が徐々に公開されてきています。
これらの心理療法は、がんの患者さんを対象に行われており、いまだはっきりとした治療的効果はみられていません。

（社）日本看護協会が、4年ぶりに原宿に帰ってきました。昨日は一階クリスタル・コーンにて落成記念式典が行われ、本日はイベントとして「ディスクジョッキー」が行われました。DJは塚田光信さん。そして、六名の看護師がそれぞれの立場から看護の活動紹介を行いました。私もフリーで働く看護師ということで、楽患ねっとや医療コーディネーターの話をしました。

http://www.nurse.or.jp/info/rakusei/index.html

10分のおしゃべりの間に、一曲リクエストを流してもらって合計15分のラジオ出演でした。緊張しました！！が、自分の仕事については的確に説明できたと思います。（ホッ）

放射線治療：
子宮頚がんや食道がんで生存率最大３倍の差

http://www.mainichi-msn.co.jp/kagaku/medical/news/20040421k0000m040173000c.html

子宮頚がんや食道がんの放射線治療を受けた患者の生存率に、病院が適切な治療装置を使ったかどうかで最大３倍の差が出ることが、厚生労働省研究班（班長・手島昭樹大阪大教授）の調査で分かった。以前から不適切だとされている装置で治療を続けている病院が多いことも明らかになった。

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日本におけるＣＴやＭＲＩの問題点として、保有台数は多いが、古い機械をいつまでも使っているケースが多く、どの機械をで検査をしたかによって診断に差が出てしまうといった問題点は以前から指摘されていましたが、またしても。。。といった感がありますね。

「患者中心から患者がリードする医療へ」製薬協後押し

http://www.yakuji.co.jp/contents/headlinenews/hln2004060402.html

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医療の複雑化は、医師任せを許容しない。セルフメディケーションが進むとカルテは患者が管理するものになるのだろう、と思う。医師は所見、検査などを担当し、予防、メンタルケア、リハビリ、などなど、を患者が主体となり管理、といった具合に。

Dahramというイギリスの町に友人を訪ねて行きました。1歳になる娘さんの健診があるというので、病院に付いて行くことに。
アメリカでも南米でもタイでも、病院見学をしている私ですが、実際に診察を受ける場に同席するのは初めてでした。
写真は、小児科の待合室。カラフルで広くて、おもちゃがこれでもかってぐらいあって、そして極め付けは、他の患者さんがいない！

来る７月２日午後１時～福島市の県立福島医大講堂生誕１０１周年を迎えた吉田博士の偉業を、医学の道を志す学生や医療関係者らに伝え、がん医療の発展に寄与するためのシンポジウム
「がんに学び、がんを考えるシンポジウム―吉田富三博士の教えから学ぶこと―」が開かれます。

私もシンポジストとして参加し、「がんと看護」について発言します。今回の件で初めて吉田博士を知りました。日本のシュバイツアーとも言われる博士は福島県の出身で、

これは大ニュース！胃カメラはもう苦しくない！ 鼻から入れる内視鏡が好評という記事を見つけました。

看護学生の頃、胃の痛みに耐えかねて自分の所属する大学病院へ行き、胃カメラを受けたことがあります。「若いと、進行が早いからねー。胃潰瘍だと思ってもしかしたら胃がんってこともあるから。何かあってからじゃ遅いよ。。。」という医師の言葉に負けて、胃カメラを飲みました。「これで患者さんの気持ちが少し分かるかも、、、」なんて殊勝な気持ちになったのも最初だけで、終わる頃には「こんな検査、2度とやるもんか！！」と心の中で叫んでいました。それぐらい辛いこの検査、苦しくなくなるなんて朗報です。

http://www.cnn.co.jp/usa/CNN200407040012.html
*リンクは切れています*詳しくは　http://www.makewish.org/ben

サンフランシスコ（ＡＰ）　白血病でつらい治療に耐えた米国の少年が、その経験を基にビデオゲームを作った。同じ病気と戦う仲間のために何かしてあげたいという願いが、ボランティア団体の支援でかなえられたという。

御茶ノ水駅、順天堂病院横の坂を少し上った所にあるマンションの一室「がんの図書館」を見学に訪れました。

この図書館は、日本でも珍しい「代替療法・民間療法」の書籍を集めた図書館です。蔵書数は約5,200冊（H16年5月6日現在）ガン・成人病・アトピー等難治性疾病について、西洋医療と併用できる漢方、鍼灸、気功等の代替医療・補完医療・民間療法の情報を、取り扱っています。

東京ビックサイトで8月3日～8日に行われた「からだ博」に行ってきました。『みえる・わかる・家族の健康』という副題の通り、視覚的に分かりやすく、そして体感も出来るイベントでした。
いろいろな健康飲料の試飲をやっていたので、私は女性用漢方茶を試してみました。初めての漢方体験だったのですが、、、これが表現できない味でした。苦いというのか？まずいというのか？効いている様な感じというのか？？毎日続けるからには、もう少しおいしいものがいいなーという感想でした。

千葉大学工学部デザイン工学科中山研究室では子どもの視点から、”これからの小児医療環境のあるべき姿”を提案すべく研究されています。楽患ねっとはこの活動を支援しています。以前楽患ねっとでも『私の考える夢の子ども病院』を描こうという企画を行った事もあり、今回のこの活動の広がりを大切にしたいと思っています。なんと、『夢のこども病院』というタイトルも引き継がれています。

医療事故市民オンブズマン・メディオの相談員研修会第2回に8月8日参加してきました。

現在行っている、電話相談から発展させ、今後は面談での相談を検討しているそうです。（有料になる可能性あり）そのために、現在相談員の育成中とのこと。参加者は、ほとんどが医療被害を受けて、MEDIOに助けられてきた方々でした。これまでの経験を生かして、今後、何らかの役に立てたいという気持での参加者がほとんどでした。

相談員の研修内容は、まだ試行錯誤の段階で、これから作り上げていくそうです。もちろん、どんな方が相談員になれるのかもまだ未定です。しかし、今後このようなサービスの需要はどんどん高まっていくと思います。

9月20日（月）は敬老の日で祝日でした。毎年のようにこの日は高齢者にちなんだテレビ番組が多いのですが、その中でもコメントにはっとさせられた番組がありました。それは、ＮＨＫの「おはよう日本」でした。

この日の特集は、出張美容室。世田谷区の『福祉美容室カットクリエイト21』で働く藤田巌さんにスポットを当て、「年をとっても美しく」することの大切さを問いかけていました。
スタジオゲストの看護協会理事、山崎摩耶氏によると、出張美容は全国で900箇所以上で行われているとのこと。介護保険が始まって、介護は衣食住の全てが整ってのものだと言う意識が広がったことで、利用者も、サービス提供側も生活の質を上げることに目が向くようになったことから広まったきたとの話がありました。でも、現状の数では、ニーズに比べてまだ美容師さんの数が少ないとか。
最近は、このサービスも結構浸透したのではないか？と思っていましたが、テレビで藤田さんが美容室まで来られる方のために、車を自ら運転して迎えに行っていらしたのを見て、ここまでやって下さる方は少ないだろううなあ、と思いました。

六本木ヒルズにて9月17日～9月26日に行われました
がんを知る10日展 に行ってきました。最終入場時間が20：30と遅く、いわゆる普通の人にたくさん来て欲しい！という気持ちが現れていたように思います。
最近、こういった一般の方向けの医療企画を目にする機会が多いですね。医療に関心が集まっていることの象徴のようです。

http://www.itmedia.co.jp/news/articles/0409/30/news084.html

ナムコが横浜市の中心部にデイケアセンターをオープンした。人気ゲームを高齢者のリハビリ向けに改良して設置。楽しみながら身体能力の低下を防ぐ。

ITメディア：NEWS　より引用

TULLY’S COFFEE 初の病院内店舗が今年の４月にオープンしました。東大病院の外来の端の方から、おいしそうなコーヒーの香りが漂ってきて、淡い明かりが灯る一角がありました。車椅子でも使いやすいように広めの入り口の奥には、普通の店舗と変わらない喫茶のスペース。コーヒーを買うスタンドには、子供用の絵本も置いてありました。

病院にいると、そこは異空間です。どんな美食家も、美味しいとはいえない食事を我慢して食べ、まさに病院といった空間で家族との団欒をしなければいけません。
たった一つのコーヒーショップが、その異空間から脱する暖かな雰囲気を提供していました。

子宮内膜症の女性に抗アレルギー薬が効果あり！という記事を見つけた。（読売新聞）
子宮内膜症で悩んでいる女性は意外に多い。不妊の悩みもダブルで抱えていることも多いことから、人には言えないけれど実は。。。って人が周囲にも一人入ると思います。学生の頃を思い出しても、月経のたびに学校に来れない友人や、倒れる友人、1人はいませんでしたか?

その子宮内膜症がまだ解明されていないとはいえ、アレルギーと関係するということが分かった。アレルギーと言えば、現代病の代表。内膜症、お前もか! という感は否めない。

闘病しながら子育てする親とその子どもたちへというページがある。このページで歌手である横内美知代さんは、来年1月発売のご自分のCDを紹介している。このCDは、『２４時間保育ルームのある病院を全国に』という闘病中の親の思いを全国の人達に知ってもらいたい、そして実現したいという思いが込められ作られました。

HPより抜粋
今現在も治療をしながら子育てしている身ですが、これらの曲をＣＤにして、その製作、販売を通して、闘病と育児を頑張っている人々への支援の必要性を声にしていきたいと考えました。

楽患ねっとは『患者の体験を前向きに』生かす活動を今年も広く続けます。

主な活動は次のとおりです。

・患者による医療者向けの講演を企画します。３月には同企画のシンポジウムを実施する予定です。

・アンケートやモニター会員の声を医療の現場に届ける具体的な施策を行います。医療特集としてメディアで紹介し、よりたくさんの人と『患者の体験的知識』を共有したいと思っています。また、病院環境をより良くすべく患者の声を届けようと思います。

・患者会の情報に加え、有志のホームページ、闘病記などの情報を充実させます。

・患者、家族、関心のある方々からのアイディア、要望を可能な限り形にしていきます。昨年スタートした訪問美容は軌道にのり、嬉しい限りです。

本年もみなさんと活動できる事を楽しみにしております。

回診で患者をチェック　栄養サポートチーム　病院に不可欠の存在に

NSTをいう単語を始めて聞いたとき、助産師の私は胎児心拍数モニタリング Non-stress test」かと思いましたが、そうではなく「栄養サポートチーム　Nutrition Support Team」のことでした。

NSTとは、
医師だけでなく、管理栄養士や薬剤師、看護師らがチームを作り、適正な栄養摂取ができるように連携して患者を支援することで、免疫力が上がり院内感染が減少、入院日数も短縮して在宅医療にも結び付くなど、目に見える成果が表れている。
　
ということです。これまで病院でなおざりにされてきた「栄養」。その栄養に目を向けることはもちろん良いことだと思います。しかし、その効果に院内感染を減少させることが出来ることは驚きでした。昔から「口から物を食べる事が出来れば大丈夫」と言いますが、本当にその通りでした。

イレッサ：肺がん治療薬「使用規制せず」　厚労省検討会

この結論、どっちに転んでも難しい問題です。
海外で認可されている効果の高い抗がん剤を早期認証して欲しいがん患者さんは、イレッサのように早期認証された薬が使用中止になれば、今後治験が進まなくなること、未承認薬の早期承認が遅れることを心配します。
しかし、遺族側は虚偽の副作用報告をした薬屋さん、自己規制が甘いまま投与し、その後のフォローが出来ていなかった医療者、それを放置した政治家の責任を問題にしています。

高齢出産の現実――見落とされがちな「提供卵子」

高度医療がもたらす福音の一つに超高齢出産がある。そこまでいかずとも、高齢出産と呼ばれる３５歳以上の出産が特別なことではなくなってきた。女性にとって家庭や子供と仕事の両立は人生の一大事だ。しかし、ここには大きな落とし穴がある。

＊＊＊＊以下引用＊＊＊＊＊＊
多くの著名な女性たちが40代や50代で出産して――例えば、テレビ司会者のジョーン・ランディーン、女優のジーナ・デイビス、シェリル・ティーグス、ジェイン・シーモアなど――生まれた子供との取材に喜んで応じているが、卵子の提供を受けたかという質問には答えたがらない。
＊＊＊＊以上引用＊＊＊＊＊＊

Women's Wellness Ginza Clinicを見学させて頂きました。

このクリニックは、昨年12月に開院したばかり。待合室は緑が多く、広い窓に籐製のソファが並びアロマが香るリラックスしたムードです。診察室は５部屋、アロマテラピー＆鍼用ベッドが５つあります。また、一部屋がライブラリとなっており、応接室の役目も果たしています。このクリニック、医師・看護師・検査技師・医療事務・コンシェルジェ・アロマセラピストもスタッフは全員女性。そして、患者さんも女性です。そこで、待合室に男性がいると患者さんが驚くことを避けるため、患者さんに付き添ってきた男性は待合室ではなくライブラリに案内されるそうです。ここまで女性の視点で気遣えるというのは素晴らしいと思いました。

日本にNPO法人 ジャパン・ウェルネス が設立したのは2001年。1982年に創設した米国の The Wellness Community の協力を得て、がん患者と家族に対する精神・心理的支援を行うことを目的に設立しました。アメリカでは、全米20カ所でがん患者と家族に対する支援活動を行っているそうで、「アクティブな（能動的・主体的に活動する）患者」をコンセプトにしています。

少し古いニュースなのですが、、、

直腸がんのため手術で直腸を摘出した患者さんに朗報です。『お尻に肛門を再建　自然な排便が可能に』

これまで、直腸がん患者さんが手術を受ける際の最も重要な関心事は、手術で肛門が残せるか否かということでした。やはり、自然な方法で排便がしたい、ストマを造ることは避けたいという気持ちから、がんの再発と肛門の残存を秤に掛けてきました。医療者も、肛門を残すことが出来る手術方法を長い間探ってきたのです。

そんな中、肛門を残すことではなく、肛門を人工的に作るという画期的な方法が生まれました。そして、実際に手術を受けた方達が、

＞満足度は個人差が大きいが、８割の人が「新しい肛門にして良かった」と答え「後悔している」という人はほとんどいないという。

ということです。これは是非、検討してみる価値のある情報だと思います。

技術ない医師「トレーニングのため手術」　東京医大調査という記事が出ました。

外部の専門家でつくる調査委員会が立ち上がった当初は、委員長が病院長と親しいのではないか？とか、患者代表が委員のメンバーに含まれていないのでは、かた手落ちではないのか？（直前に女子医大の医療事故調査委員会に遺が族代表が2名参加し、ある程度の成果を収めていたため）とも懸念されましたが、委員会の調査結果は、病院にとって厳しいものになりました。

この結果を受けて、今後病院がどういった対応にでるのか、委員会がどこまで事故のその後に目を向けるのかにも注意していきたいと思います。

4月16日「尊厳死っ，てなに？」がNPO法人ALS／MNDサポートセンターさくら会主催で行われました。

以前、『これって自殺なの？』にTBして下さった schizophrenic さんがご紹介下さったこの集会、私も参加してきたのですが、BLOGにその感想を書くためには消化不良の部分が多く、結局書けずじまいでした。

今回、集会の内容が、週刊医学界新聞5月30日に掲載されましたので、私の感想の代わりにそちらをご紹介したいと思います。

6月11日ジャパン・ウェルネスにて第３回　ペイシェント・アクティブ・フォーラム がんと栄養　～がんにならないための食事療法、がんになってからの食事療法～ にボランティアスタッフとして参加しました。

当日は、360人以上の方が参加されて大盛況でした。そのうち200名は一般の方が参加して下さったそうです。当日は、サポートグループの実際をファシリテーターが紹介していましたので、これからプログラムの方も忙しくなるかもしれません。

ＮＴＴデータ技術開発本部システム科学研究所の機関誌『コンセンサス・コミュニティ』のインタビューが掲載されました。

この冊子は、14号から「パーソナル・ヘルスケア」をテーマに、個人を軸としたヘルスケア・サービスのあり方を探るとともに、その先駆けとなる事例を紹介しているそうで、その16号（2005年6月15日発行）の取材でした。今号は、パーソナル・ヘルスケアにおける「情報」をテーマとしているます。私は、「患者の自主的活動を側面サポート」というテーマの取材でした。

エンゼルケアやエンゼルメイク・死化粧という言葉をあなたは聞いたことがありますか？

7月初めにある本が出版されました。それは、「ナースのお仕事」の原作者で有名な小林光恵さんの新刊。タイトルは『死化粧(エンゼルメイク) ~最期の看取り』です。
小林さんご自身が元ナースであり、現在は小説家でありながら、エンゼルメイクの研究もされています。詳細は小林さんのＨＰをご覧下さい。

看護師の免許更新制を検討 医療の安全と人材確保狙う（2005/06/20神戸新聞）という記事が出ました。医師免許の更新制については、訴訟が度重なるたびに取り上げられてきましたが、ついに看護師も更新制度の検討に入ったようです。

アメリカでは、当たり前の免許更新制度、皆さんはどう思われるでしょうか？私は、更新制度大賛成です。むしろ、なぜこれまで行われてこなかったのかが不思議。実技についてもきちんと試験を行い、必要な最新知識を学習できる場を設ける必要があると思います。

7月10日（日） 第12回　キャンサーネットジャパン　がんシンポジウム『がんと共に生きるために　～より良い人生を実現する緩和医療の正しい理解～』（PDF）が東京ウィメンズプラザホールにて行われました。

基調講演は、東大病院緩和ケア診療部副部長の岩瀬医師が「より良い人生を実現する緩和医療の正しい理解」と題して、緩和ケアを解りやすく説明しました。

７月２７日（水）滋賀医科大学医学部附属病院にて『第１回医療事故防止講演会』を行いました。タイトルは、「患者・家族の望む医療に寄り添うために」でした。

リスクマネジャーの方が、医療事故を防止するために、まず始めは患者さんの声を大切にしようということで、この講演が実現しました。