楽患日記

いのちの授業　動画

2008-07-02T15:29:53Z

東京のとある中学校にて『いのちの授業』を行いました。講演者は娘を白血病で亡くされた廣澤さんです。病に真正面から向き合った"さいちゃん"の言葉をそのままに伝える講演です。中学3年の1月に卒業を待たずして亡くなった"さいちゃんの"生への思い"は同年代の彼らにきっと何かを残したと思います。『給食はなんておいしかったんだろう』『どうして病気になったの』『運命か・・・頑張っているのにね』『私この病気と正面から闘ってみる』『こんなに勉強したいって思ったことないよ』『わたし人生やり直したい』『泣けない、こころが痛い』『どうして私だけ』『同情はみじめ』『学校に行きたい』『チャンスと幸せは必ず巡ってくると思う。絶対元気になる』『私がいて疲れる？』『こんなに勉強したいって思ったことないよ』『自分から死ぬなんて・・・私そのいのち欲しいよ』 ※動画は４分割されています。上から順にご覧下さい。 ※雨の音が激しく聞き取りづらくなっています。ご容赦ください。最初の６，７分です。（１／４）　１０分間（２／４）　１０分間（３／４）　１０分間（４／４）　１０分間

いのちの授業を行いました

2008-06-26T14:42:27Z

６月２２日の日曜日に足立区の江南中学校にて『いのちの授業』を行いました。講演者は娘を白血病で亡くされた廣澤さんです。病に真正面から向き合った”さいちゃん”の言葉をそのままに伝える講演です。中学3年の1月に卒業を待たずして亡くなった”さいちゃんの”生への思い”は同年代の彼らにきっと何かを残したと思います。

医療コーディネーター応援メッセージ　#9　桜井なおみ氏

2008-06-19T01:31:24Z

『患者が自分らしく生きるために』ＮＰＯ法人ＨＯＰＥ★プロジェクト　理事長 http://kibou.jp　桜井　なおみ　（サバイバー４年生）病による｢挫折｣や｢社会からの隔絶｣は、大きな社会的・経済的損失であると同時に、人間としての尊厳性の損失につながります。患者自身が社会の一構成員としての帰属意識を回復・確保し、自分らしさを失わず、人生を生きるためには、医療に患者自らが関わりをもち、非医療者として＜自立＞していくことが大切になります。そのためには、患者を支える、あるいは患者同士が支えあう仕組みや場に、医療者も積極的に参画をしていくことが重要です。多くの患者の声を蓄積し、臨床現場に還元することで、患者のQOLや医療の質の向上を実現することができます。がん対策基本法の制定から１年が経ちました。がん拠点病院の中には、「がん体験」を患者相談室などで活用し、医療サービスの向上に役立てようと前向きに取り組んでいる施設も少なくありません。しかし、私は、「治療」を目的とする医療の現場へ、患者が｢体験者｣という｢資格｣だけをもって参画することに、限界と危険があると考えています。がん体験者がその貴重な人生体験を活かすためには、患者の果たす役割が病院組織の中で明確になっていること、あるいは医療機関の患者支援チームの一員として機能していることが必要です。そのためにも、両者の間をつなぐ｢医療コーディネイター｣の存在は欠かせません。また、働き世代の３割はがん罹患後に失職や転職をしています。私は、医療コーディネイターのみなさんに、退院後も、病とともに歩む人々が自分らしく生きるための｢社会｣との橋渡し役となることにも大きな期待を寄せています。ともに手を取り合い、病に対する社会の意識を変えていきましょう！

医療コーディネーター応援メッセージ　#8　徳山磨貴氏

2008-05-26T06:36:17Z

徳山磨貴さん兵庫県立西宮病院医療相談室　メディカルソーシャルワーカー医療コーディネーターのお仕事は、病院で働いている私自身も、正直よく知りませんでした。岩本ゆりさんに出会い、その活動内容などを聞かせていただく中で、初めて具体的なイメージがつかめました。私自身は、医療ソーシャルワーカーとして、病院のスタッフでありながらも、「医療」を専門とするのではなく、「社会福祉」を専門とする立場、すなわち患者さん・家族の「心とくらし」を中心にとらえ、支援させていただくことを仕事としています。その中で、患者さんやご家族の病院の方針や医療スタッフの対応に対する本音や、とまどいを耳にする機会が多いのです。患者さん、ご家族の多くは医療スタッフに対する気遣いや医師に対する遠慮から、その人らしい医療をうけるチャンスを逃してしまっていることが多く、非常に残念に感じます。そのようなとき、医療コーディネーターが、患者や家族のもともと持っておられる力を引き出し、さらに専門的知識をもって、患者さん・ご家族の問題を共に整理・解決されるお手伝いをして下されば、より患者さんはその人のライフスタイルにあった、その人らしい医療を選択することができると思います。将来的には、病院の相談窓口になる、医療ソーシャルワーカーと医療コーディネーターの連携がもてるようになればと思います。全国で、このような取り組みが広がっていき、今後一層ご活躍の場が増えますことを心から願っています。

医療コーディネーター応援メッセージ　#7　佐藤（佐久間）りか氏

2008-05-19T01:19:48Z

佐藤（佐久間）りかさん DIPEx-Japan事務局長い間、婦人科疾患の自助グループで電話やメールによる相談を受けてきました。その中で感じるのは、治療法の選択肢が増えているにもかかわらず、患者には自己決定するのに十分な情報が与えられてないということです。特に慢性疾患では、選択の幅は経過観察から臓器の摘出に至るまで極めて幅広く、いきなりその中から選べといわれても、患者は当惑してしまうことが少なくありません。確かに最近は患者もインターネットを駆使して情報収集することができるようになってきました。けれども、ネットは情報の大海原ですから、誰もが上手に泳ぎ渡れるとは限りません。闘病生活は一種の遠泳のようなもので、ネットや書籍、口コミといった様々な情報の海で溺れてしまわないためには、伴走船が必要です。患者会などでは、互いに互いを励まし支えあいながら泳いでいくわけですが、そうした支えを身近に見つけられないとき、あるいはあまりにも波が荒いとき、つまり情報が錯綜して判断がつけにくいときには、同じ水の中にいるわけではないけれど、声の届くところ、いざとなったら手も届くところにいる第三者にサポートしてもらうことが大事です。そういう意味で医療コーディネイターは、伴走船のように患者を支援してくれる存在なのではないかと思います。溺れかけたときに浮き輪を投げ入れるだけでなく、上手にペース配分して、本人の力でできるだけ遠くまで泳いでいけるように、アドバイスしてもらえる。そんな支援を期待しています。

『第3回NPO楽患ねっと認定医療コーディネーター基礎講座』のご案内

2008-05-12T07:31:12Z

楽患ねっとは、患者本位の医療を実践する最前線にいるのが看護師だと思っております。彼女たちへの研修、応援を楽患ねっとの大切な活動と位置付けています。 ”患者が納得のいく治療や病院選び”を支援する医療コーディネーターの基礎講座を　7/5(土)、7/6(日)に行います。各講義テーマ ○　患者の医療における意思決定支援 ○　限られた時間で、患者・家族が納得する次の一手を導く手法 ○　患者が納得する医療とは -関係性の中で構築されるQOL- ○　患者に学ぶ ○　患者の意思決定を支える情報収集の実践法カリキュラム詳細はこちらをご覧下さい。参加基準はこちらをご覧下さい。

医療コーディネーター応援メッセージ　#6　北澤京子氏

2008-03-05T07:10:17Z

北澤京子さん医学雑誌記者私は仕事がら、医師をはじめとする医療従事者の方にお話をうかがう機会が多いのですが、医療従事者には当たり前のことでも、そうでない人にはちっとも当たり前ではないことが多々あることを痛感します。医学用語ひとつとっても、難解であったり、略語のため意味が分からなかったりすることがめずらしくありません。医師が患者に対して「MRI（エムアールアイ、検査の一種）やって」と言ったところ、患者が「丸裸になって」と聞き違えて服を脱ぎそうになった（！）という、笑い話のようなことも聞いたことがあります。　インフォームド･コンセントの考え方が普及し、病気の進行度合いや治療について、患者が医療従事者から説明を受ける機会が増えてきました。しかし、患者がほんとうに説明された内容を理解し、納得できているかというと、必ずしもそうとばかりは言えないようです。つまり、情報・知識という点に限っても、医療従事者と患者の間には、少なからずギャップがあるのが現実です。　医療従事者との間に立って、よりよい医療を受けられるよう手助けしてくれる人がほしい――そんな患者の願いから、医療コーディネーターという職種が生まれてきたと理解しています。専門分化が進む医療現場では、医療コーディネーターの必要性は、今後、ますます高くなるでしょう。難しい言葉をやさしく言い換えるだけではなく、患者の思いを受け止め、患者が納得して医療が受けられるよう、活躍していただきたいと思います。

自立した看護師のためのＳＮＳオープンのお知らせ

2008-03-04T12:52:14Z

3月3日に Independent Nurse 自立した看護師のためのＳＮＳがオープンしました。（運営：楽患ナース株式会社）このＳＮＳは、自立した看護師になるための学び場です。コーチングやファシリテーターをしている方、研究と臨床の橋渡しをしたい方、訪問看護師や退院支援看護師など、多種多様な働き方をしている方々が集まっています。以下、ＳＮＳの紹介文です。参加を希望される方は招待制となっておりますので、info@rakkan.net までご連絡下さい。※参加には看護師であることが条件になります。 -----------（以下お知らせです。転送歓迎致します） Independent Nurse 自立した看護師のためのＳＮＳ http://www.inurse.jp/　看護師とは、療養上の世話又は診療の補助を行うことを業とする者です。しかし、現実的なサービスとしての看護機能は広がり続けており、『看護の自立』なくして充足はありません。それは私たち看護師各自の意識と行動にかかっています。今こそ一人ひとりが看護のプロフェッショナルとして自立するために、看護師同士が学び、分かち合い、そして時に癒し癒される場が必要です。このＳＮＳはそうした自立した看護師となるための場として存在しています。楽患ナース株式会社

闘病記ライブラリー

2008-02-26T14:36:08Z

闘病記を探す方法はここ数年で飛躍的に増えました。新しいところでは、2006年に「闘病記」を専門に収蔵したインターネット上の図書館闘病記ライブラリーが出来ました。闘病記ライブラリー　このサイトについて　より引用＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊闘病記は、病を経験した患者や患者の家族、患者を支える人によって書きつづられた記録であり、通常の医療情報からは得がたい貴重な情報源となります。けれども、本の題名に病名が入っていない場合、何の疾患について書かれた本であるのかが判断つきにくい為、簡単に探すことができないという問題があります。そこで、闘病記ライブラリーは、「がん」「脳の病気」といった12の分類にわけ、病名から本を見つけることができるようにしています。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊他にも闘病記を探す方法として一番歴史があるのはパラメディカです。こちらが開店したのは1998年。店主である星野さんは、闘病記を探そうとしても「タイトルから病名が分かりづらい」「自費出版が多い」「売れ筋にはならないのですぐに店頭に並ばなくなる」という独特の事情があることから、古本屋を一軒一軒毎日回り、探しては病名を付け、リストを作るところから始めたそうです。8年間で患者情報はこれだけ手に入りやすくなりました。ネットの力と、何よりも患者情報が大切だという意識の変化がKEYになったのだと思います。これからの進化が楽しみです。

TOBYOアルファ版　オープン

2008-02-25T14:11:22Z

２月１８日オープンしたばかりの「TOBYOアルファ版」のご紹介です。このサイトは闘病者の体験情報を共有するツールです。まだテスト段階だということですが、興味深いサイトです。 TOBYOには、図書室・レファレンス・Myデスクの3つの機能があります。ひとつひとつ、痒い所に手が届く情報提供になっています。あとは、どれだけの患者・家族に魅力的だと思ってもらう仕掛け（例えばロールモデルの存在など）を持たせるか、そして認知を広めるか、ではないでしょうか。今後の発展がとても楽しみです。 DIPEx JAPANの活動しかり、今年は患者からの発信に注目が集まりそうです。

抗がん剤・放射線治療と食事のくふう－症状で選ぶ! がん患者さんと家族のための

2008-02-19T01:27:37Z

抗がん剤・放射線治療と食事のくふう－症状で選ぶ! がん患者さんと家族のための (がんよろず相談Q&Aシリーズ) のご紹介です。この本は、静岡県立静岡がんセンターと日本大学短期大学部食物栄養学科が編集に当たっています。もともとは、静岡県立静岡がんセンターが中心となって2003年度に実施された『がん体験者の悩みや負担に関する全国調査』の結果約一万件がもとになっています。結果は、Web版がんよろず相談Q&Aサイトとしてホームページ上でも閲覧できたのですが、この度日本大学短期大学部食物栄養学科の協力を経て、書籍化及びSURVIORSHIP.jp　「がんと向きあって」というホームページへと生まれ変わりました。この本は、これまでありそうでなかった本です。治療中の食事というと看護師が主たる情報提供者になりますので、私もこれまで患者さんがすぐ手にとって使いやすい本をこれまで探してきました。しかし、「食べ方」・・・例えば、少量づつ食べる、冷やして食べる、などについて言及しているものは教科書に始まり多数ありましたが、具体的に患者さんの置かれている状況、例えば嗅覚の変化、胃の不快感、などに沿って紹介している冊子は見当たりませんでした。おまけに自分で作れるレシピや美味しそうな写真付きです。治療中、食事のことを思い出すのも嫌！という患者さんも多いですが、少しでも食に対するイメージを改善する役目を果たしてくれるのではないかと期待しています。

がんの在宅ホスピスケアガイド―ただいまおかえりなさい

2008-02-15T16:35:34Z

「がんの在宅ホスピスケアガイド―ただいまおかえりなさい」のご紹介です。パンフレット「あなたの家にかえろう」作成時にでご一緒しました吉田利康さんの著書です。表紙と挿絵はパンフレットの絵も担当して下っています吉田恵子さんが描かれています。優しくて、温かくて、私は大好きです。この本は、病を持って家に帰ることはどういうことか、何がハードルとなり、何が素晴らしいのか、という現実を垣間見ることが出来ます。元気な時だからこそ冷静にいつか来る日のことに思いを巡らしながら読んで欲しい一冊です。吉田さんは「鉄郎」というハンドルネームでご存じの方も多いと思います。ＨＰ「白血病の妻と共に痔主は行く」はこちら]]> ［要旨］「もう治療法はありません」と医師が告げたら、あなたの家に帰りませんか。［目次］第１部　わが家に帰ろう（わが家という選択；やればできる在宅ホスピスケア―在宅医との対話ＰＡＲＴ１；あるクリニックの取り組み　ほか）；第２部　わが家へ帰ったら（わが家での生活―家に帰れば「患者様」ではありません；家族が看取る　市民が看取る―在宅医との対話ＰＡＲＴ２；在宅ホスピスケアをはじめよう）；第３部　旅立ち（旅立ちの時；旅立ちまでの一週間；つめたい涙から、あたたかい涙へ）［出版社商品紹介］がん患者の９０％が病院で最後を迎える。しかし、住み慣れた家で家族に看取られることは可能だ。体験者がそのノウハウを伝える。

ちょっとだけ凹んでいるあなたへ―希望の言葉を贈りあおう

2008-02-15T16:34:02Z

ちょっとだけ凹んでいるあなたへ―希望の言葉を贈りあおう」のご紹介です。この本は、「ふっと気持ちが軽くなる。心がラクになる。希望の言葉の贈りもの。」です。岸本葉子さん、HOPE★プロジェクトの桜井なおみさん、生長恵理さん達が編者です。実はこの3人の方には一つの共通項があります。皆さんジャパンウェルネスの会員でサポートグループに参加していた仲間でした。ということは、3人ともがん患者さんです。しかしこの本はがん患者さんだけを対象にはしておりません。医療者である私もちょうど同時期にサポートグループのファシリテーターをしていた御縁や、楽患ねっとでの関わりなどがあり、この本の出版記者会見に参加させて頂きました。記者会見で岸本さんが書籍の作成秘話を語っておりましたが、その中でも非常に心に残った言葉があります。それは、「この本をがん患者さんだけを対象にした本にしたくなかった。希望を必要としているのはどんな病の方でも同じだから」という主旨の発言でした。誰もが読むと心がほっと暖かくなる書籍です。]]> 冊子の前書きにはこんな言葉がありました。「（希望の）言葉を受け取ったら、次は誰かへ贈って下さい」と。そこで、私の心に響いた言葉をいくつかご紹介させて頂きます。自分の人生はこんなものと思った瞬間に本当にその通りになります。夢を夢でなくするのはあなた自身です　　　　　　　　　　　　　　　　　　　榎本孝明（俳優）風は必ず変わります。大切な事は、どんな風の時も、目標を見失わず、自分の風をつかむことです。白石康次郎（海洋冒険家）苦しみを分かち合い、ささやかな喜びに変えられる。そんああなたに出逢えてよかった。 Meister singer

医療コーディネーター応援メッセージ　#5　林伸宇氏

2008-02-13T06:22:12Z

林伸宇さん医師　　東京大学医学部附属病院　千葉大学医学部卒業世界一の長寿を誇りながら先進国中で最も安いレベルの医療費を実現している日本の医療は世界の中でもかなり高い水準にあると言えるでしょう。しかし、現代の医療技術や医療資源、医療制度下で行える医療には限界が存在するのもまた事実です。このような制約の下、我々医療者が直面している現実と、「何の制約もない最高の医療」を求める患者さんの希望との間には大きなギャップがあり、この橋渡しをする人材がこれまで不足していました。この大きなギャップは、時に患者さんと医療者との信頼関係によくない影響を与えることがあります。臨床の現場では、患者さんやその家族との関係が良好でないと、医学的に正しいことでも納得していただけないときがあります。このような状態は、「納得できない」という気持ちを患者さんが抱きつづける点でも、萎縮医療をも招きかねない点でも、患者さん、医療者の双方にとって大変不幸です。このような現実を打開するためにも、医療コーディネーターという選択肢があるのは大変素晴らしいことです。無過失保証制度や裁判外紛争処理（ADR）といったシステム面での整備とともに、よりよい医療の実現に必要なことだと考えます。患者さんが「納得」できる医療を受けるためにも、医療者がやりがいをもってベストの医療を提供していくためにも、医療コーディネーターが果たすべき役割は間違いなく大きなものです。経験に裏打ちされた現場感覚と適切な医療情報を持って、患者さんに真摯に寄り添っていく医療コーディネーターの皆様を心から応援いたします。

第7回　NON定例会の報告　（三村寛子・岡部大祐・岩本ゆり）

2008-02-05T06:31:13Z

第7回　ＮＯＮ定例会 2007-2008 年間テーマ「医療における意志決定支援」　第２回「がん患者体験を通して考えた意思決定の実際とヘルス・コミュニケーションについて」ナビゲーター：岡部大祐さん（2005年縦隔腫瘍と診断を受け、抗がん剤治療終了。言語学、ヘルス・コミュニケーションについて大学院にて研究中）　　 ▼原町高齢者在宅サービスセンター２階会議室にて ▼平成19年11月10日(土)　13:30-16:30 ▼タイムスケジュール・13:00-　　　　開場・13:30-14:30 　レクチャー　60分・14:30-14:45 　質疑応答　　15分・14:45-15:00 　休憩　　　　15分・15:00-16:00　ディスカッション　60分・16:00-16:30　名刺交換　30分 ▼今回のお題　「医療における意思決定についての意見・考え」 ▼演者：岡部大介司会：岩本ゆり NON参加者：15名「がん患者体験を通して考えた意志決定の実際とヘルス・コミュニケーションについて～がん、人、医療、社会、といろいろ考えてみたこと～」　　についてレクチャー１．「がん患者」とは誰なのか。　　患者である前に「私」という人間であること。　　人間とは多元的で動的な存在であると言うこと。　　 →　Who am I テストを通して、参加者全員で考える。２．意志決定の経験とそこで感じたこと　　（１）生物医学モデルと心理社会的モデルの違い →　医療者は正常な状態から外れた人を病人(患者)として医療の対象にし、その人達を正常な状態に戻すことを科学的に実証することで「医学」と言っているように感じる。それに対して、病気になった自分は「どう生きるか」ということに論点を置いているので、医療者とは話がかみ合わないと感じた。　　（２）常に「前向き」であることを求められて辛いと感じた。　　　　　日々は輝いて見えるけど将来は灰色、という気持ち。３．縁側の創出医療は他職種協働コミュニケーションの場である。その中に「縁側」のように、気楽に立ち寄って、目的もなく話ができるような場所が存在したら、コミュケーションが成立しやすくなるのではないかと考える。～ディスカッション～・医療における意志決定と、人間や人生としての意志決定を分けて考える必要があるのではないかと感じた。・自分が臨床にいた頃は、「がんの告知」そのものがタブーな時代だった。患者が自分の治療について意志決定したり、意見を言ったりしないのが一般的だった。今はずいぶん変化したのだということを感じた。・岡部さんの話は、「看護」のやるべき当たり前の役割であるように感じた。それなのに、その当たり前の役割を果たせていないと患者さんが感じるということに違和感を覚えた。「考えること」が看護の役割だと自分は考えている。それを今まで（他者に）伝えてこなかったということは、自分の責任だし、今後伝えて行かなくてならないと思った。・岡部さんの話を聞く前は、意志決定には「答え」があるものだと思っていた。話を聞いた後で、自分は、意志決定の答えを「共に創る」存在なのだということを感じた。・自分の働いている病院では、外来での帰り際に医師が「何か不安はありませんか？」と聞くようになった。また、看護のアナムネ用紙にも「看護師の援助を必要としていることはありますか？」という項目ができた。・病院の中よりも、在宅の方が意志決定しやすい環境であると感じる。・自分は病気の子どもがいるので、「患児の親」として、岡部さんと同じような思いをした。母親は意志決定を避けているように感じる。それは意志決定した自分に責任が生じるからではないかと思う。・病院の中は対象を「生物医学モデル」としてみるという方向に偏りがちであると感じる。医療者は、もっと社会性を身につけた方が良いと思う。・がん患者を「がん患者」として、レッテルを貼っているのは、医療者として当たり前と思っていた。「がん」と言えば「患者」という状態の人としか接する機会がないからだと思う。・自分は整形外科の病棟で働いているので、生活レベルで患者さんと接する機会が多い。ヘルスリテラシーの捉え方についても考えている。がんという病名は「スティグマ」のように感じている人も多いのではないか。・急性期であるほど生物医学モデルに偏り、回復期～終末期には社会心理学モデルに偏る、という印象を感じた。どちらに偏るから悪いというわけではなく、車の両輪のように感じながら、医療者はケアをする必要があると思う。

楽患日記

いのちの授業 動画

いのちの授業を行いました

医療コーディネーター応援メッセージ #9 桜井なおみ氏

医療コーディネーター応援メッセージ #8 徳山 磨貴氏

医療コーディネーター応援メッセージ #7 佐藤（佐久間）りか氏