高身長、痩せた体格、細くて長い指が特徴的と言われるマルファン症候群をご存知ですか？この疾患を患っていたと考えられる有名人は、エイブラハム・リンカーン（第16代アメリカ大統領）やセルゲイ・ラフマニノフ（ロシア人ピアニスト）がいると言われています。

マルファン症候群を取り巻く環境を改善するための支援型組織、NPO法人日本マルファン協会の方には日頃よりお世話になっておりますが、このたび下記の資料を頂きました。

【小冊子】　おしえて！マルファン　マルファン症候群　入門編
【アンケート報告書】　遺伝子疾患の子どもを持つ親と子どもの意識調査

入門編は、病気のことが簡潔に誰にでも分かるように書かれており、アンケート報告書は、リアルな言葉で患者さん一人一人の気持ちが浮き彫りになるような読み物でした。

両者とも、マルファン協会のモットー「情報は命を救う」「情報は生きる支え」を体現している読みごたえのあるものです。

 第９回ヘルスケア団体ワークショップに参加してきました。全国の患者会のリーダーが集まり、知恵を交換し、横につながり、ともに取り組む、ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会（VHO-net）の年次行事です。

今回のテーマは”続ける”でした。
患者会の活動を続けるにあたって、チャンス、チェンジ、チャレンジ、そして何のために、を皆で考えました。

私たちのチームの発表内容を以下に箇条書きで紹介します。
メンバーは患者会の方、アメリカの患者会の方、医師など10名です。

?Chance?よい機会に恵まれたこと

・ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会での、いろいろな人との出会い
・メディアに取り上げられることによって、疾患や会の認知度が高まった
・インターネットによる情報発信
・ボランティアや難病支援センターなど、周囲の方からのサポートを得た
・ドクターの参画（コミットメント）
・病気になったこと！？→患者会の起ち上げ

?Change

・法律、医療環境の変化に応じて活動も変化
　疾病指向型→患者指向型、薬、
・時には受け身ではなくこちらから変化させる　例：患者と作る医学の教科書
・患者ニーズの変化
・失敗は成功の母

?Challenge

・企業や他団体との協働・連携　（小さい団体が大きな団体とパートナーシップ）
・ゴールを設定して、会として新しいことにチャレンジする

☆なぜ続けるのか？続けられるのか？

・家族のサポート
・すべての人に伝えたい
・患者のため、社会のため
・自分のため（生きがい）
・意志が生き続ける、死が共有されるため

☆メッセージ

チャンスからチャレンジが生まれ、チェンジし続ける
過去にとらわれずに、前を向こう！

第8回ヘルスケア団体ワークショップに参加してきました。全国の患者会のリーダーが集まり、知恵を交換し、横につながり、ともに取り組む、ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会（ＶＨＯ?ＮＥＴ）の年次行事です。

今回の研修のテーマは”つたえる”です。8グループにわかれ、各々で考えをまとめした。私たちのグループは、がんの患者会、病児の親の会、精神疾患支援、障がい支援の方々であり、その多様性ゆえ、多くの気づき、学びがありました。

世の中にはたくさんの病気や障がいがあり、そしてたくさんの患者会があります。その共通のメッセージは何だろう、という点を私たちは深めました。

伝えたいことの基本的な思いは、
『障害は社会にある』　ノーマライゼーションの考え方です。
社会を変えたいから、差別や偏見（患者自身の内なる偏見も含めて）をなくしたいから、ひとりぼっちをなくしたいから、日常生活ができることのみ目指すのはおかしい、といった意見がありました。

現在のＱＯＬが日常動作に基づいていることによる限界や患者会が連携して為すべきことの答えが見つかったような気がします。

参考までにＱＯＬの新しい動きを紹介します。患者中心の医療そのものの考え方であり、楽患ねっとはＳＥＩＱＯＬ?ＤＷが今後のスタンダードになると考えています。

先日、厚生労働省研究班による「『がんの社会学』に関する合同班会議」(楽患ねっとは班長協力者)および”ヘルスケア関連団体ワークショップ”に参加してきました。そこでのディスカッションに同じテーマが提起されたので紹介します。”患者会の評価”です。いずれも『昨今医療者は退院後のケア、分かち合いなどでの患者会の重要性を認識しており、是非とも患者に紹介したいと考えている。しかしながらどの患者会を紹介するべきなのか情報がない。どこか患者会を評価しその情報を公開してくれないだろうか』というものです。この件について慶応大学病院の加藤医師(消化器内科)が主催されているHP（MELIT）で大変共感できるご意見を述べているので是非ご覧下さい。

5月28日（土）の13時-17時半、NHK大阪ホールにて第一回がん患者大集会が開かれました。

楽患ねっとは、この会が構想段階の時に主催者の方から連絡があり、後援団体として名前を連ねています。また、医療コーディネーターとしても主催者側と話しをする機会があり、がん拠点病院における『がん患者情報室』の設置、この情報室に医療コーディネーターを配置する計画をお聞きしました。この時は、壮大でいつ形になるやもしれぬという思いと、医師を中心とした会であれば、ひょっとすると道は遠くないのかもしれない。という思いの両方がありました。

当日、私は会場に12時半前に着きましたが、既に人だかりができていました。何でも、1200人の会場に2000人が詰め掛け、第２・３会場でモニターを見ていた方々がいらしゃったとか。申し込み自体は5000人もいたとかいう話です。私は後援団体だったので、会場に入ることが出来、前から8列目で参加者の顔が分かる位置で聞かせて頂きました。

日本にNPO法人 ジャパン・ウェルネス が設立したのは2001年。1982年に創設した米国の The Wellness Community の協力を得て、がん患者と家族に対する精神・心理的支援を行うことを目的に設立しました。アメリカでは、全米20カ所でがん患者と家族に対する支援活動を行っているそうで、「アクティブな（能動的・主体的に活動する）患者」をコンセプトにしています。

楽患ねっとでML運営しているとある病気の方々の”患者会を作ろう！”という活動を紹介してきましたが、遂に患者会発足となりました。もちろん設立にあたっていろいろな壁がありましたが、熱い思いで一つ一つ乗り越えてらっしゃいました。

昨日に引き続き、第4回ヘルスケア関連団体ワークショップにて、お会いした患者会をご紹介します。日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）です。代表代行は、中井伴子さん。今年6月に急逝された宮岡由紀当事者代表の従姉妹に当たる方です。まだ代表になったばかりで右も左も分からないと言いながら、体当たりで、そして明るく会の運営に当たっていらっしゃいました。

中井さんのお話しする飾り気のない、素直な言葉の一つ一つにこの病気の持つ多くの問題が分かりやすく含まれていました。優性遺伝であることから周囲の人間、時には親子・夫婦でさえも病気について話しあえないこと。治療法のない病気であること、介護生活が長期に渡る事、そして発症に伴い人格が変わっていくこと、、、発症年齢が40代からということで、介護をしながら自身が発症することも稀ではないこと。医療の縮図を見る思いでした。

前回に引き続き、第4回ヘルスケア関連団体ワークショップにて、お会いした患者会をご紹介します。ポリオの会（東京）です。代表は、小山万里子さん。当日は杖をついていらっしゃいました。とてもはきはきと、物静かにご自分の意見を話される方ですが、その内容は情熱にあふれていたのが印象的でした。

この会は、とても精力的に活動されており、12月25日にも大きな催しを行うということで、素敵なチラシをもっていらっしゃいました。そのチラシのデザインもポリオの会の方がされているそうです。催しは、クリスマスプレゼントということで、「音楽の宝箱」 というプロの演奏家の方のピアノ・ヴァイオリン演奏と朗読です。お時間のある方は、ぜひ足をお運び下さい。

昨日ご紹介した、第4回ヘルスケア関連団体ワークショップにて、初めて存在を知った患者会についてここでご紹介したいとお思います。まずは、『線維筋痛症友の会』です。2年前に設立し、10月にＮＰＯになったばかりです。代表の橋本裕子さんからお話を伺いました。

橋本さんは、自己紹介のとき一言、「治療法がない、原因が分からない、医師もいない、援助もない、ないないづくしの病気です。」とおしゃいました。私自身も、この病名は始めて聞きました。あまり体を動かさずに話す橋本さんの病気の主訴は、病名のごとく『痛み』です。それも、表現出来ないほどの激しい痛み。今、こうして話している時も、全身を気が狂うほどの強い痛みが押し寄せていると話されました。しかし、どんな痛み止めも著効しないこの病気。橋本さんは今、膠原病内科から準モルヒネを処方されたこともあり、なんとか日常生活を過ごしているそうです。そして、この病気の罹患者数は、なんと欧米では人口の１％とも言われているそうです。

第４回ヘルスケア関連団体ワークショップに（VHO-NET(ヘルスケア関連団体ネットワーキング)主催、ファイザー後援）10月30日(土)-31日(日)の両日、参加しました。楽患ねっとは、第2回から参加しているため、今年で3回目のため、知っている方も多く、とても楽しい会でした。ヘルスケア関連団体ということで、患者会や福祉関係の団体が今年は38団体、全部で100名以上の方々が集いました。この会は、毎年テーマを決めて少人数での話し合いを行うのですが、今年のテーマは「未来に向けて・充実と広がり」-今、あなたにできること- ということで、具体的な課題は「これからのNPO の運営」と「ヘルスケア関連団体による医学教育へのかかわり」の２つでした。

六本木の高層ビルのすぐ横にある緑内障フレンド・ネットワーク事務所を訪問し、事務局長の野田さんにお会いしました。

緑内障は「目の成人病」と言われ、40歳以上の人の30人に1人が患者であると言われているそうです。自覚症状が出にくく、気付いた時には失明に近い状態になってしまうことも多い病気です。早期発見、早期治療によって失明する人の数が少しでも少なくなるよう、啓蒙は非常に大切な活動の一つです。
年間、日本国内で失明する人の数は約2000人と言われ、その原因の第2位が緑内障だということは大変な数だと思いました。このような疾患の特徴を踏まえて、

この会の特徴は：

新宿区の曙橋にある全国骨髄バンク推進連絡協議会の事務所を訪問しました。そこかしこに案内、出版物が並んでいます。インタビューが終わったのは20時頃でしたが、スタッフの方は帰る気配もなく、仕事をされていました。活気のある職場という感じです。

この会の特徴は：

以前紹介しましたとある疾病別ML(メーリングリスト)の参加者が患者会の設立に向けて、現在チャットで意見交換しています。このチャットという機能、非常に便利です。

要は、
・距離の制約がなく、同じ部屋にいるような感覚でリアルタイムに会話を楽しめるサービスです。匿名性も保たれますし(ヤフーのユーザIDのみの表示)、活発な意見交換が行われています。話題のウェブカメラを使えば、顔を見ながらの会話も可能です（もっとも匿名性は薄れますが・・・）。

JEMA（日本子宮内膜症協会）のいぬい代表にお会いしました。昨年より会員制を止めたJEMAは、どうやって運営しているのだろうか？あんなに有名で大きな組織は、一体どんな事務所なのだろう?掲示板で痛快なお返事をされるいぬいさんは、どんな方だろう？期待で一杯でした。

この会の特徴は：

タートルの会（中途視覚障害者の復職を考える会）を訪問し、篠島永一所長にお話を聞きました。この会は、日本盲人職能開発センター内にあり、両会は互いに緩やかな連携を取っていると言うことでした。早くも来年には10周年を迎えます。

この会の特徴は：

NPO法人日本呼吸器障害者情報センター（J-BREATH）を訪問し、創立者の遠山雄二さんにお話を伺いました。遠山さんは、とてもお話の上手な方で、初対面とは思えないほどいろいろなお話をして下さいました。NPO運営の知恵や工夫、若い時の話から今力を入れていることなど、あっという間の一時間半でした。

この会の特徴は：

悪性リンパ腫患者・家族連絡会『グループ・ネクサス』の代表の津山さん、発起人の悟空さん、事務局のしんさんにお会いしました。会の中心メンバーであるお三方のチームワークの良さを感じました。

この会の特徴は:

先日、運営しているとある疾病別MLにX線画像がアップされました。この画像は投稿者ご自身のX線画像です。投稿された方は、画像の見解を伝え、その上でML参加者の見解を求めていました。参加者からもご自身の経験を踏まえた所見が寄せられていました。今まで他人のものを見た事がないというのが一般ですし、他人の症状と比べる事ができた事が非常に参考になっているようでした。

本部を訪問しました。実は当会も、楽患ねっとの活動を詳しく知りたいと思っていたところだという事です。嬉しいですね。楽患ねっとの活動説明もしっかり行いました。

この会の特徴は:

AFLACペアレンツハウス内にある『財団法人がんの子どもを守る会』を訪問。ペアレンツハウス内も見せて頂きました。お話を伺ったのは患者図書室だったのですが、紙芝居や遊べる絵本、闘病記から患者学の本まで幅広く、実践的な書物が揃っていました。

この会の特徴は：

胃を切った人友の会アルファ・クラブ』（胃切除）を訪問しました。事務所のは新橋の駅前です。新橋といえばサラリーマン、そして胃を切った人友の会、苦労されたサラリーマンの大切な受け皿だったのだろうな、なぞ勝手な思いをめぐらせました。事務局の方々はみなさん人当たりがよく、暖かく迎えて下さいました。

左の写真は、当患者会の世話人代表：梅田幸雄さんが、会員の体験を基に書かれた本『胃を切った人・警戒したい12疾患』です。

この会の特徴は：

『ソレイユ』（乳がん）の中村道子会長にお会いしました。会の運営は久保副会長さんに任せているとおっしゃっていましたが、今でも患者さんからの相談には、会長がほぼお一人で答えていらっしゃいます。メールは年間600件以上（2?3件/日）、電話は私たちが訪れた一時間強の間でさえ3件掛かってきていました。

この会の特徴は：

楽患ねっとでは、患者会がない疾病を主な対象にML（メーリングリスト）を運営している。必然的に同じ病気の患者が少ない疾病となる（ある疾病は全国に1000人ぐらい）。

このMLだが、いつくかのものは参加者も徐々に増え、情報交換も活発に行われ始めている。もちろん最初は1人からなのだが、40人に増えたMLもある。

最近、これらのMLが行く行くは患者会になっていくのではという可能性を感じる。支援していこうと思う。

３月２７日（土）- ２８日（日）
川崎グランドホテルにて。

今後3年間で難病相談・支援センターを開設するという厚生省の通達を受けて、難病連が中心となって行なわれた研究会に参加しました。
それにしても難病関係というのは、難病連絡協議会、難病連合、難病ネットワーク、そして難病総合支援センターなどなど、こうも施策が絡まっているのでしょう。これでは、いくら良い取り組みを行なっても広報が追いつかなくて、埋もれてしまいます。新しく作る前に、現状整理が必要では。。。というのが正直な感想でした。
でも発表をされた方々の取り組みには、いちいち関心。行政を味方につけたNPOの取り組み、公正な立場で動ける難病コーディネーターなど、斬新で勉強になりました。
患者会が権利主張団体だけではなく、こんな風に頑張れる、結果を出せる、というヒントがたくさん詰まった会でした。

厚生労働省「がんの社会学」研究班は今年度、53医療機関及び15患者会・患者支援団体を通じて7,885人の患者にアンケート調査を行ないました。がん体験者の悩みについて、これだけ大規模な実態調査ははじめてのことでした。本日は、この「がんと向き合った7,885人の声（がんの悩みデータベース）」の中間報告がありました。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/renai/20040220sr11.htm
楽患ねっとは、この調査の班長協力者の一員です。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/life/li290101.htm

3月19日は、始めての患者会めぐり。『腎臓サポート協会』（腎臓病）の方とお会いしました。知り合いの紹介で、かつ同年代ということもあり、気楽に本音でお話できました。

この会の特徴は