全国重症児デイサービスネットワークシンポジウム@浅草に参加しました。
重症児のママさん&その後自ら重症児向けの施設を立ち上げた方々の講演が中心の会でした。ぐっとくる話ばかりでした。
・家に帰ってきて良かったね、からはほど遠い実態です。サポートがまだまだ足りません
・今やれることをやろう。そのあとから見えてくることがある。
・私の県ではNICUから出てきてすぐの子を預かるところ(施設)はゼロ
・介護を続けていると家族にひずみが出てくる
・施設に求めることは安全安心 ?送迎 リハビリ 入浴 土日の預かり
・動ける重症児の受け入れ先がなかなか見つからない
・いのちって何だと思う? 時間だよ
HAND STAMP ART PROJECTの方もいらしてました。