おしえて!マルファン

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高身長、痩せた体格、細くて長い指が特徴的と言われるマルファン症候群をご存知ですか?この疾患を患っていたと考えられる有名人は、エイブラハム・リンカーン(第16代アメリカ大統領)やセルゲイ・ラフマニノフ(ロシア人ピアニスト)がいると言われています。

マルファン症候群を取り巻く環境を改善するための支援型組織、NPO法人日本マルファン協会の方には日頃よりお世話になっておりますが、このたび下記の資料を頂きました。

【小冊子】 おしえて!マルファン マルファン症候群 入門編
【アンケート報告書】 遺伝子疾患の子どもを持つ親と子どもの意識調査

 

入門編は、病気のことが簡潔に誰にでも分かるように書かれており、アンケート報告書は、リアルな言葉で患者さん一人一人の気持ちが浮き彫りになるような読み物でした。

両者とも、マルファン協会のモットー「情報は命を救う」「情報は生きる支え」を体現している読みごたえのあるものです。

 

 

 

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