第9回ヘルスケア団体ワークショップに参加してきました。全国の患者会のリーダーが集まり、知恵を交換し、横につながり、ともに取り組む、ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会(VHO-net)の年次行事です。
今回のテーマは”続ける”でした。
患者会の活動を続けるにあたって、チャンス、チェンジ、チャレンジ、そして何のために、を皆で考えました。
私たちのチームの発表内容を以下に箇条書きで紹介します。
メンバーは患者会の方、アメリカの患者会の方、医師など10名です。
?Chance?よい機会に恵まれたこと
・ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会での、いろいろな人との出会い
・メディアに取り上げられることによって、疾患や会の認知度が高まった
・インターネットによる情報発信
・ボランティアや難病支援センターなど、周囲の方からのサポートを得た
・ドクターの参画(コミットメント)
・病気になったこと!?→患者会の起ち上げ
?Change
・法律、医療環境の変化に応じて活動も変化
疾病指向型→患者指向型、薬、
・時には受け身ではなくこちらから変化させる 例:患者と作る医学の教科書
・患者ニーズの変化
・失敗は成功の母
?Challenge
・企業や他団体との協働・連携 (小さい団体が大きな団体とパートナーシップ)
・ゴールを設定して、会として新しいことにチャレンジする
☆なぜ続けるのか?続けられるのか?
・家族のサポート
・すべての人に伝えたい
・患者のため、社会のため
・自分のため(生きがい)
・意志が生き続ける、死が共有されるため
☆メッセージ
チャンスからチャレンジが生まれ、チェンジし続ける
過去にとらわれずに、前を向こう!