『遺伝子疾患の子どもを持った親の意識調査』アンケートに参加願います

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日本マルファン協会の代表の猪井さんから下記のアンケートの参加依頼がありました。
一人でも多くの該当の親御様に、ぜひアンケートにご参加いただきたく、そして関連団体へご紹介いただきたいと思います。

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『遺伝子疾患の子どもを持った親の意識調査』
?子育ての不安はなに?みんなの考え・自分の考え?

遺伝する疾患は、未だ隠す傾向にあり、親は、自分と子ども、社会に対する劣等感や罪悪感、 孤立感、子育ての不安などを感じ、子どもがその影響を受けてしまうのではないかと考えました。これはマルファン症候群に限らず、遺伝性の疾患で共通したものです。

その中で、上手に疾患と向き合う患者家族の子育てや考え方に触れることは、悩める親自身にとっても、その子育てにおいても、役に立つと考え、『親が変われば子どもが変わる』をテーマとした事業を行うこととしました。

私たちは、日本における遺伝の風土を少しでも変えたいと願っています。

アンケートについて、詳しくはこちらをご覧ください。
http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=836

★HPから回答ができるアンケートフォームはこちら
https://sv69.xserver.jp/~marfanweb/marfan.jp/ssl/modules/bmsurvey/survey.php?name=oyasodatekosodate

アンケートは7月末日が〆切です。

今年度は、マルファン症候群の勉強会の他に、遺伝についての一般市民勉強会『寺子屋でんでん』を行います。7月に5箇所で開催します。(次回は来年2月の予定です)
詳しくはこちら
http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=838


特定非営利活動法人(NPO法人) 日本マルファン協会
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