2009年7月アーカイブ

いびらのすむ家

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いびらのすむ家

あなたの家に帰ろう”の共著者吉田利康氏(鉄郎さん)が在宅ホスピスを伝える絵本「いびらのすむ家」を作成されました。実話をもとにした物語です。

患者にとって、病院ができることが全てではなくて、家族だからできる大きな力をしみじみ感じる物語でした。

鉄郎さん恵子さん素敵な物語ありがとうございます。

内容は、実話をもとにした家での看取りの紹介、青少年にも知っておいてほしい在宅医療に係る用語類、核家族化に伴い、従来の男女役割分担にとらわれない介護、すなわち「男の介護」にふれるものとなっています。

詳細:
http://athomehospice.net/katudo_006.htm
※初回4000部は無料配布して下さるようです

日本マルファン協会の代表の猪井さんから下記のアンケートの参加依頼がありました。
一人でも多くの該当の親御様に、ぜひアンケートにご参加いただきたく、そして関連団体へご紹介いただきたいと思います。

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『遺伝子疾患の子どもを持った親の意識調査』
?子育ての不安はなに?みんなの考え・自分の考え?

遺伝する疾患は、未だ隠す傾向にあり、親は、自分と子ども、社会に対する劣等感や罪悪感、 孤立感、子育ての不安などを感じ、子どもがその影響を受けてしまうのではないかと考えました。これはマルファン症候群に限らず、遺伝性の疾患で共通したものです。

その中で、上手に疾患と向き合う患者家族の子育てや考え方に触れることは、悩める親自身にとっても、その子育てにおいても、役に立つと考え、『親が変われば子どもが変わる』をテーマとした事業を行うこととしました。

私たちは、日本における遺伝の風土を少しでも変えたいと願っています。

アンケートについて、詳しくはこちらをご覧ください。
http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=836

★HPから回答ができるアンケートフォームはこちら
https://sv69.xserver.jp/~marfanweb/marfan.jp/ssl/modules/bmsurvey/survey.php?name=oyasodatekosodate

アンケートは7月末日が〆切です。

今年度は、マルファン症候群の勉強会の他に、遺伝についての一般市民勉強会『寺子屋でんでん』を行います。7月に5箇所で開催します。(次回は来年2月の予定です)
詳しくはこちら
http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=838


特定非営利活動法人(NPO法人) 日本マルファン協会
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