患者会が伝えたいこと

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第8回ヘルスケア団体ワークショップに参加してきました。全国の患者会のリーダーが集まり、知恵を交換し、横につながり、ともに取り組む、ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会(VHO?NET)の年次行事です。

今回の研修のテーマは”つたえる”です。8グループにわかれ、各々で考えをまとめした。私たちのグループは、がんの患者会、病児の親の会、精神疾患支援、障がい支援の方々であり、その多様性ゆえ、多くの気づき、学びがありました。

世の中にはたくさんの病気や障がいがあり、そしてたくさんの患者会があります。その共通のメッセージは何だろう、という点を私たちは深めました。

伝えたいことの基本的な思いは、
『障害は社会にある』 ノーマライゼーションの考え方です。
社会を変えたいから、差別や偏見(患者自身の内なる偏見も含めて)をなくしたいから、ひとりぼっちをなくしたいから、日常生活ができることのみ目指すのはおかしい、といった意見がありました。

現在のQOLが日常動作に基づいていることによる限界や患者会が連携して為すべきことの答えが見つかったような気がします。

参考までにQOLの新しい動きを紹介します。患者中心の医療そのものの考え方であり、楽患ねっとはSEIQOL?DWが今後のスタンダードになると考えています。

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