以前、こちらで御紹介致しましたDIPEx-Japan
の「公開フォーラム:「患者の語り」が医療を変える 患者の語りのデータベースDIPExの実践例に学ぶ」が、12月2日(土)13:00~17:30、東京大学にて行われました。楽患ねっとは、『日本における「患者の語り」をめぐる取り組み』というテーマで、第2部で講演致しました。また、最後のディスカッションにも参加致しました。
DIPExとは、イギリスの患者体験談を集めたウェブサイト(DIPEx: Database of Individual Patient Experiences)」 )のことで、DIPEx-Japanは、このサイトを日本でも実現しようという取り組みです。リサーチディレクターのSueさんのお話では、DIPEXの最大の特徴は、一疾患あたり平均40-50人の患者さんのインタビューし、その結果を、質的研究の手法を基にして紹介している点です。イギリスでは医学教育や研修医の教育にDIPEXが使われることは当たり前となっているとのことでした。Sueさんの懸念は、日本でもイギリスと同じように、顔を出して自分の体験を語りたいという気持ちを持った患者さんがいるのか、ということでした。
しかし、後半のディスカッションの中で、Sueさんから、「楽患ねっとの活動を知り、日本でもイギリスと同じように患者さんの気持ちの中には、誰かの役に立ちたいという思いがあることが分かった。日本でもDIPEXが実現できる希望をもつことができた」との感想を頂きました。
楽患ねっとの活動の歴史は“どうやって患者の声を医療に生かすか”の歴史といえます。こうした取り組みがいくつも重なって、大きなムーブメントになることを期待しています。