DIPEx-Japan公開フォーラム (岩本ゆり)

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DIPEx以前、こちらで御紹介致しましたDIPEx-Japan
「公開フォーラム:「患者の語り」が医療を変える 患者の語りのデータベースDIPExの実践例に学ぶ」が、12月2日(土)13:00?17:30、東京大学にて行われました。楽患ねっとは、『日本における「患者の語り」をめぐる取り組み』というテーマで、第2部で講演致しました。また、最後のディスカッションにも参加致しました。

DIPExとは、イギリスの患者体験談を集めたウェブサイト(DIPEx: Database of Individual Patient Experiences)」 )のことで、DIPEx-Japanは、このサイトを日本でも実現しようという取り組みです。リサーチディレクターのSueさんのお話では、DIPEXの最大の特徴は、一疾患あたり平均40-50人の患者さんのインタビューし、その結果を、質的研究の手法を基にして紹介している点です。イギリスでは医学教育や研修医の教育にDIPEXが使われることは当たり前となっているとのことでした。Sueさんの懸念は、日本でもイギリスと同じように、顔を出して自分の体験を語りたいという気持ちを持った患者さんがいるのか、ということでした。

しかし、後半のディスカッションの中で、Sueさんから、「楽患ねっとの活動を知り、日本でもイギリスと同じように患者さんの気持ちの中には、誰かの役に立ちたいという思いがあることが分かった。日本でもDIPEXが実現できる希望をもつことができた」との感想を頂きました。

楽患ねっとの活動の歴史は“どうやって患者の声を医療に生かすか”の歴史といえます。こうした取り組みがいくつも重なって、大きなムーブメントになることを期待しています。

コメント(2)

今でも癌にかかったら、かかった本人も、周りの人達もイコール死とおもわれ絶望の淵に立たされるのが現実であります。
 知識のない私たちは、ただおびえてしまい周りの友人や知人は神様や仏様、果てはキノコ・おしっこ等など藁をもつかむ思いになります。
 それはやはり確実な情報はなく、いまだに難病とあきめるか、大学病院の先生・癌センターのベットで、俎板の鯉のように全てを委ねざるを得ないんが現実ではないでしょうか
 私は完治と言われてもう17年になる。悪性リンパ腫といわれ、若い人でも3・4年で再入院を繰り返しやがて来なくなる。私は生かされた一人として他の苦しんでいる患者と生かしてくれた先生との橋渡しが出来ればとも思うが癌になった周りの知人や友人とその家族を情報提供や説得してもなかなか聞いてはもらえないのが残念です。
 難病といわれお医者さんには現実に仕方がないのですが
 1、学んだ知識を最大限治療に向けて全力を尽くして・・・
 2、学んだ知識に更に研究を重ねる時間をかけ治療する先生
大きく分けると2タイプに分かれる。
仕事として、完成されていなくても治療せざる得ない。
全力をつくした治らなければ仕方がない。完成された治癒技術がない以上は、仕方がないで終わってしまう。
しかし、後者は治せなくても技術は最先端のものを提供してくれる俎板の鯉ではない先生は脇役であり、本人が真剣とりくまければ治らない。先生が云われるに癌はインベーダーでありー緒に戦うことからその治療がはじまる。
 結果医者は何体関わり何人治癒したか?かも知れないが、私は一人。家族にとりかけがえのない一人である事。次は居ないこと・・・に気づいて病院の先生も取り巻く方たちも

今でも癌にかかったら、かかった本人も、周りの人達もイコール死とおもわれ絶望の淵に立たされるのが現実であります。
 知識のない私たちは、ただおびえてしまい周りの友人や知人は神様や仏様、果てはキノコ・おしっこ等など藁をもつかむ思いになります。
 それはやはり確実な情報はなく、いまだに難病とあきめるか、大学病院の先生・癌センターのベットで、俎板の鯉のように全てを委ねざるを得ないんが現実ではないでしょうか
 私は完治と言われてもう17年になる。悪性リンパ腫といわれ、若い人でも3・4年で再入院を繰り返しやがて来なくなる。私は生かされた一人として他の苦しんでいる患者と生かしてくれた先生との橋渡しが出来ればとも思うが癌になった周りの知人や友人とその家族を情報提供や説得してもなかなか聞いてはもらえないのが残念です。

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