DIPEx-Japan (岩本ゆり)

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14696cef.jpgイギリスの患者体験談を集めたウェブサイト「ディペックス(DIPEx: Database of Individual Patient Experiences)」を御存知でしょうか?

私は5年ほど前に、雑誌 ナーシングトゥディ(日本看護協会出版会) にて医薬品・治療研究会代表/別府宏圀さんへのインタビュー記事として読みました。記事の内容は、DIPExの説明と、日本版DIPExを作りたいとのことでした。

DIPExについては、この記事が詳しいです。
また、“患者の語り”のデータベースサイト「DIPEx(ディペックス)」へのゲートウェイはこちらです。

5年前といえば、楽患ねっとでも患者さんの体験を社会に還元していく方法を考えていました。患者さんの多くが、自分の体験を自分一人のものとして留めておくのではなく、社会に発信していきたい、という希望を持っています。また、医学的な知識だけではなく、体験的知識を知りたい、という希望も多かったのです。その時、DIPExを知り、楽患ねっとの活動の参考にさせて頂きました。そうして出来上がったのが、楽患ねっとのHPトップにある病名検索、患者会検索、闘病記検索です。また、実名で御自分の体験を語って頂く「楽患な人々」や、「いのちの授業」や「患者に学ぶ」となっていきました。

こんなご縁から、2年前私用でイギリスに行った際、DIPExを訪問したかったのですがどうしても日程が合わず、代わりに電話インタビューをしました。そこで新しく知ったことは、
・10人ほどの少人数で全英中をめぐってインタビューをしていること
・資金は全て寄付金でやりくりしていること。ビジネスモデルがあるわけではない。

とのことでした。やはりどこも台所事情は厳しいなあと感じたインタビューでした。

そして、2006年7月16日、東京大学薬学部講堂にて『報告会「“患者の語り”データベースの可能性を探る: DIPExについて』DIPEx-Japan設立検討委員会主催で行われました。報告会から日は経ってしまいましたが、何かお力になれるのではないかと思っています。

アンケート用紙には、医療従事者に出来ることとして、

*<アドバイザリースタッフとして>各モジュールへの専門知識提供

が上がっていました。これなら私にも出来るという方いらっしゃるのではないでしょうか?

患者の語りは、既に患者会や、患者向け雑誌など、いろいろな媒体で数は蓄積されてきていると思います。これらの財産を一つのところに集め、耳で聞くビデオという形式に落とし込むことは、本や文字を読むことが体力的に難しい患者さんにも有益なことだと思います。
また、自分の体験を語ることで患者さんやその後家族自身が癒しを得ることが出来、社会へ自分の体験を還元したいという望みを叶えることにもつながると思います。

このような取り組みはぜひ、先に進んでいって欲しいと思います。
私達も、出来ることから手伝っていく積極性が求められますね。

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