3月19日、東京ＮＨＫホールにて行われた「第2回がん患者大集会」に参加してきました。
私の一番の興味は、昨年の第1回大会で三浦捷一さんが提唱した「がん情報センター」構想の現状でした。
このテーマについては、第2部 がん情報センターの状況 としてディスカッションされました。話者は、厚生労働省 がん対策推進室長 上田博三氏でした。
上田氏によると、
1.各がん拠点病院において「相談支援センター」を設置する。
このセンターでは、セカンドオピニオンに対応する医師の紹介や、他の医療機関の 紹介などを行 い、患者さんの悩みにアドバイスをする。
既存の医療相談室やアドボカシー室との違いは、
・拠点病院を受診している患者さん以外の方も利用できる
・広く情報をストックする
2.「相談支援センター」の支援を、国立がんセンター中央病院内に設置される「がん対策情報支援センター」が行う。
「がん対策情報支援センター」は、患者の声を集約する部署（運営協議会）である。35名が参加して、2006年の10月の立ち上がりに向けて準備している。
とのことでした。
フロアからは現役の医師の方から、
「ハードの面だけではなく、どういう情報を流すのか、というソフトの部分も重要である」
との指摘がなされ、
・運営協議会にも患者を参加させること。
・読む情報だけではなく、患者が話すことが出来る情報（聞いてもらう情報：具体的には電話相談など）
も必要だ。という提言がありました。
このソフトの面に関しては、後のパネルディスカッションでも言及されました。
鳥越氏からは、情報を元に、決断を下すための相談に一緒に乗ってくれる人、医療者との架け橋となれる人、患者を支えてくれる人が欲しい。養成する必要がある。との発言がありました。
しかし、このソフトの面に関しての返答は歯切れの悪いものでした。
この「がん対策情報支援センター」、秋から開始ということで期待が高まっていますが、時はもう春。明確な回答がない事に疑問を感じていました。
しかし、懇親会でその疑問は解消されました。実はこの「情報支援センター」、患者さんへの直接の相談業務は請け負わないのです。「情報支援センター」は、実際に相談窓口を担う「相談支援センター」の支援を行うところなのです。では、「相談支援センター」はいつ始まるのでしょうか？それはまだまだ先の話のようです。
箱物をまず作る。ということは物事を先に進めていくために非常に有効な手段だと思います。
しかし、ソフト面の議論を後回しにしたことで、センターが形骸化を招くことだけはして欲しくないと思います。蓋を開けてみたら、既存の相談室との差異が無くなっていた。。。なんていうことにはなって欲しくないと思います。中身の伴ったセンターが早い時期に実現することを期待します。