がん患者大集会 (岩本ゆり)

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c3a10c96.gif5月28日(土)の13時-17時半、NHK大阪ホールにて第一回がん患者大集会が開かれました。

楽患ねっとは、この会が構想段階の時に主催者の方から連絡があり、後援団体として名前を連ねています。また、医療コーディネーターとしても主催者側と話しをする機会があり、がん拠点病院における『がん患者情報室』の設置、この情報室に医療コーディネーターを配置する計画をお聞きしました。この時は、壮大でいつ形になるやもしれぬという思いと、医師を中心とした会であれば、ひょっとすると道は遠くないのかもしれない。という思いの両方がありました。

当日、私は会場に12時半前に着きましたが、既に人だかりができていました。何でも、1200人の会場に2000人が詰め掛け、第2・3会場でモニターを見ていた方々がいらしゃったとか。申し込み自体は5000人もいたとかいう話です。私は後援団体だったので、会場に入ることが出来、前から8列目で参加者の顔が分かる位置で聞かせて頂きました。

当日のプログラムは、

*基調講演  京都大学医学部 福島雅典教授
[がん治療]の現状と問題点について

*特別対談 平岩 正樹医師 対 笑福亭鶴瓶氏
 医師の側から語るがん治療の現状。

*ディスカッション“がん患者は主張する”
1)未承認薬について
2)医療情報について
3)地域格差について

コーディネーター:町永 俊雄 氏
アドバイザー: 嵯峨崎泰子氏、平岩正樹医師
パネリスト:患者代表 がんと共に生きる会 佐藤均さん
           かざぐるま 結城富美子さん
           エッセイスト 岸本葉子さん
      厚生労働省代表 中谷比呂樹氏(がん対策推進本部)
              
*大会決議 三浦医師から尾辻厚生労働大臣へ

今回の会の私にとっての目玉は、医療コーディネーターの役割がこの会の中でどう位置づけられるのか、何を期待されるのかということでした。
嵯峨崎さんの発言を聞きに言ったようなものでしたが、来てみてびっくり、先日お会いして現在治療中の結城さんが壇上にいらしゃっいました。また客席を見回せば、今回のアンケート調査をされた東大医療政策のジェームズ近藤先生や、日経記者の埴岡さん、支え会う会αの方々、まつばらけいさん、ファイザーの喜島さん、グループネクサスやジャパンウェルネスの方などなど、本当にたくさんの方がいらしゃっていました。
そして、初めて平岩医師のお話もお聞きしました。いろいろと噂の多い方ですが、お話はとてもユーモアがあり、人間的な話し振りが見ていて微笑ましかったです。やっぱり心から人間が好きな人は、目の前の患者さんのために出来ることを切り開いていくのだろうなと感じました。それは、三浦医師にしても、佐藤さんにしても、同じ気持ちなのでしょうか。
何かをしたいという熱意、決意に突き動かされる方の勇気と、そこから湧き出てくる力強さ、そして充実したお顔が印象的でした。

会場の皆さんも、壇上の方々のそんな思いを感じていたように思います。私も周囲の方は結構高齢の方が多く、自分ごととして受け止め、頷いては、涙ぐんでいました。ようやく、日本のがん患者さん自身が「動き出す」ムーブメントを感じた会でした。今回で終わらず、これからも是非、続いて欲しいです。
患者さんが声を挙げる事を素晴らしい事だという風情がこのまま続いて欲しい、そう思った会でした。

そして最後に、大切な医療コーディネーター(MC)の役割について。
嵯峨崎さんが、がん患者情報室で、患者さんの知識や気持ちの整理のために共にある存在としてのMCの役割が再認識できました。その実現のためには「MC養成講座を9月から開始」することを公表していました。
9月まであと少し、今の私たちの経験と力を結集して、微力ながら、良い講座を作るお手伝いをしたいと思っています。


主な記事は以下です。
毎日新聞 5月29日
日経新聞 5月29日
日経新聞(アンケートについて) 5月28日

詳細はNHK ETVワイドにて6月25日(土)20時?放送される予定です。

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