患者会までの道のり#4 (岩本貴)

| コメント(0)

楽患ねっとでML運営しているとある病気の方々の”患者会を作ろう!”という活動を紹介してきましたが、遂に患者会発足となりました。もちろん設立にあたっていろいろな壁がありましたが、熱い思いで一つ一つ乗り越えてらっしゃいました。

【議論への参加者が少ない】
楽患ねっとのMLに参加している方が50人、その内、患者会設立の議論に参加していたメンバーは10人程度です。患者会は皆で作り上げるものという思いがありましたから、議論になるべくたくさんの方に参加して頂けるよう努力していました。議論の内容は随時MLに配信され、共有していましたし、設立メンバーの考えや思いも度々MLに配信されていました。結果、最初は4,5人であったメンバーも10人程度に増えていきました。


【会を引っ張っていくリーダーを見つける】
選挙という形をとりました。最初は”ML50人で自薦、他薦を問わず立候補した人に対して決を採る”という予定でしたが、参加者が少なかった為、”設立メンバーの中でリーダーを選出し、MLで了承をとる”という形になりました。1つの不信任票も出ずリーダーが選出されました。

【MLとの住み分け】
患者会でもMLを作ることになったのですが、楽患ねっとのMLと統合するか否かが議論になりました。結果は両方並存することになりました。病気の方(もしくは家族の方)すべてが、患者会の活動に積極的に参加したいという考えではないと想像されます。楽患ねっとMLのように気軽に情報交換できる場は引き続き必要だよね、という事でしょうか。

遅れましたが、この患者会を紹介させていただきます。

多発性外骨腫患者会『ぼ?ん・ゆいまーる』
http://www.geocities.jp/b_yuimarl/
(目的)
1.会員同士、経験・情報を交換し、また互いに助けとなること。
2.「多発性外骨腫(または骨軟骨腫)」に関する、医療・行政情報(医療補助制度など)の集約に務め、「構成員」間での共有化をすすめること。
3.医療機関にはたらきかけ、「多発性外骨腫(または骨軟骨腫)」の研究、検査・治療法の進展を促し、将来的には根治治療法の確立、本疾患の撲滅を目指します。

これからも頑張ってください。


*左メニューのカテゴリーで”患者会”を選ぶと患者会までの道のりがシリーズでご覧になれます。

コメントする