昨日に引き続き、第4回ヘルスケア関連団体ワークショップにて、お会いした患者会をご紹介します。日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）です。代表代行は、中井伴子さん。今年6月に急逝された宮岡由紀当事者代表の従姉妹に当たる方です。まだ代表になったばかりで右も左も分からないと言いながら、体当たりで、そして明るく会の運営に当たっていらっしゃいました。
中井さんのお話しする飾り気のない、素直な言葉の一つ一つにこの病気の持つ多くの問題が分かりやすく含まれていました。優性遺伝であることから周囲の人間、時には親子・夫婦でさえも病気について話しあえないこと。治療法のない病気であること、介護生活が長期に渡る事、そして発症に伴い人格が変わっていくこと、、、発症年齢が40代からということで、介護をしながら自身が発症することも稀ではないこと。医療の縮図を見る思いでした。
この会の特徴は、
・ホームページ、メーリングリストの運営。地方会、ニュースレターの発行等
優性遺伝であり、治療法のない病気ということから、当事者が声をあげるこ とが難しかったため、この団体が出来るまで相互扶助が難しかった。お互い がどのような状況なのか、交わりや分かち合いの中で情報を得ることが大切
・国際ハンチントン協会、諸外国のハンチントン協会とのネットワーキング
治療法がないため、海外の動向や研究の情報を得ています
・最新の研究情報、難病医療情報、福祉情報、生命倫理関連情報の収集・翻 訳・普及
優性遺伝であるため、遺伝子診断を受けるのか否か、子供を生むのか否かな ど迷うことは多々あります。そのための判断材料を提供します。
・電話相談
患者家族であり、相談員としての研修を受けた者が対応します。一時間ゆっ くりと当事者同士の情報を得ることが出来、まずは自身の話を聞いてもらう ことができる貴重な場です
・当事者ではないスタッフに支えられている
社会学者の先生・福祉学校の先生・ギタリストの翻訳家などなど。あとは患 者・家族の方が補佐として両脇をがっちり固めてくれている。
「いのちの授業」にも関わるなど、外への発信を大切にしています。その勇気と行動力を見習いたい思いです。