患者会めぐり#13 ポリオの会(東京) (岩本ゆり)

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025118e8.gif前回に引き続き、第4回ヘルスケア関連団体ワークショップにて、お会いした患者会をご紹介します。ポリオの会(東京)です。代表は、小山万里子さん。当日は杖をついていらっしゃいました。とてもはきはきと、物静かにご自分の意見を話される方ですが、その内容は情熱にあふれていたのが印象的でした。

この会は、とても精力的に活動されており、12月25日にも大きな催しを行うということで、素敵なチラシをもっていらっしゃいました。そのチラシのデザインもポリオの会の方がされているそうです。催しは、クリスマスプレゼントということで、「音楽の宝箱」 というプロの演奏家の方のピアノ・ヴァイオリン演奏と朗読です。お時間のある方は、ぜひ足をお運び下さい。

この会の特徴としては、

・ポリオ体験者やご家族、医療関係者、応援して下さる方々の集まり

・体験者同士の情報交換を主な目的にしています

・情報を満載した会報の発行や、定期的な「集まりの会」を開催しています。
 この会報が、情報満載です。体験談や装具のことなど、読み応えあります。

・ホームページには掲示板があり、メーリングリストも運営しています。
 掲示板のレスはとても早いです。何かあった時の強い見方です。

・ポスオポリオ症候群など、ポリオに関する知識を啓発しています。
 ポリオ(小児麻痺)にかかった患者さんの一部の方が、数十年後に突然、疲 労、痛み、筋力低下などに悩まされることがあります。 ポストポリオ症候群 (PPS)と呼ばれています。 私たちは、PPSの症状を皆の知恵で少しで も克服しようと活動しています。

・模擬患者活動に力を入れています。
 秋からは看護学校と提携し、老人看護学の授業の中で「麻痺のある患者の体 位交換の仕方」など実習に協力するそうです。ポリオは根絶近の病気という ことから、医療者でもポリオを診察した、見た事がないという方も大勢いま す。まずは知ってもらうことから始めることが大切とのことでした。


特に最後の模擬患者については、「模擬ではなく、リアルな患者でぜひ勉強して欲しい」とのメッセージをお聞きして、患者さんの度量の深さと、切実さの両面を思い、医療従事者として背筋を伸ばさなくてはいけないと思いました。患者さんの思いをいかに生かしていくか、医療関係者は真剣に考えるべきじきだと思います。

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