2004年12月アーカイブ

楽患ねっとでML運営しているとある病気の方々の”患者会を作ろう!”という活動を紹介してきましたが、遂に患者会発足となりました。もちろん設立にあたっていろいろな壁がありましたが、熱い思いで一つ一つ乗り越えてらっしゃいました。

闘病中の育児支援.jpg
闘病しながら子育てする親とその子どもたちへというページがある。このページで歌手である横内美知代さんは、来年1月発売のご自分のCDを紹介している。このCDは、『24時間保育ルームのある病院を全国に』という闘病中の親の思いを全国の人達に知ってもらいたい、そして実現したいという思いが込められ作られました。

HPより抜粋
今現在も治療をしながら子育てしている身ですが、これらの曲をCDにして、その製作、販売を通して、闘病と育児を頑張っている人々への支援の必要性を声にしていきたいと考えました。

5ddae147.gif昨日に引き続き、第4回ヘルスケア関連団体ワークショップにて、お会いした患者会をご紹介します。日本ハンチントン病ネットワーク(JHDN)です。代表代行は、中井伴子さん。今年6月に急逝された宮岡由紀当事者代表の従姉妹に当たる方です。まだ代表になったばかりで右も左も分からないと言いながら、体当たりで、そして明るく会の運営に当たっていらっしゃいました。

中井さんのお話しする飾り気のない、素直な言葉の一つ一つにこの病気の持つ多くの問題が分かりやすく含まれていました。優性遺伝であることから周囲の人間、時には親子・夫婦でさえも病気について話しあえないこと。治療法のない病気であること、介護生活が長期に渡る事、そして発症に伴い人格が変わっていくこと、、、発症年齢が40代からということで、介護をしながら自身が発症することも稀ではないこと。医療の縮図を見る思いでした。

025118e8.gif前回に引き続き、第4回ヘルスケア関連団体ワークショップにて、お会いした患者会をご紹介します。ポリオの会(東京)です。代表は、小山万里子さん。当日は杖をついていらっしゃいました。とてもはきはきと、物静かにご自分の意見を話される方ですが、その内容は情熱にあふれていたのが印象的でした。

この会は、とても精力的に活動されており、12月25日にも大きな催しを行うということで、素敵なチラシをもっていらっしゃいました。そのチラシのデザインもポリオの会の方がされているそうです。催しは、クリスマスプレゼントということで、「音楽の宝箱」 というプロの演奏家の方のピアノ・ヴァイオリン演奏と朗読です。お時間のある方は、ぜひ足をお運び下さい。