患者会めぐり#12 線維筋痛症友の会 (岩本ゆり)

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繊維筋痛症友の会昨日ご紹介した、第4回ヘルスケア関連団体ワークショップにて、初めて存在を知った患者会についてここでご紹介したいとお思います。まずは、『線維筋痛症友の会』です。2年前に設立し、10月にNPOになったばかりです。代表の橋本裕子さんからお話を伺いました。

橋本さんは、自己紹介のとき一言、「治療法がない、原因が分からない、医師もいない、援助もない、ないないづくしの病気です。」とおしゃいました。私自身も、この病名は始めて聞きました。あまり体を動かさずに話す橋本さんの病気の主訴は、病名のごとく『痛み』です。それも、表現出来ないほどの激しい痛み。今、こうして話している時も、全身を気が狂うほどの強い痛みが押し寄せていると話されました。しかし、どんな痛み止めも著効しないこの病気。橋本さんは今、膠原病内科から準モルヒネを処方されたこともあり、なんとか日常生活を過ごしているそうです。そして、この病気の罹患者数は、なんと欧米では人口の1%とも言われているそうです。

こんなに多く患者が存在しているにも関らず、この病気の情報は全く入ってこない。怠け病と言われ、診断が困難な病気だからこそ、啓発活動が重要であり、強い自覚症状と治らない病だからこそ、ピアサポートが必要だということで、友の会は始まりました。

この会の特徴としては、

・電話相談を表立っては行っていないが、実際は、一年に400件以上の相談が代表の橋本さんのところへ掛かってくる。主に、話を聞いて欲しい。分かって欲しいというないようがほとんど。狂ってしまいそうな痛みを抱えて、我慢できずに命を落とす選択をしてしまう方がいるかもしれないこの病気だからこそ、誰かが側にいてくれることの大切さ、話を聞いてくれることの大切さが強調されると思います。(電話を受けている橋本さんも当事者です。)

・全国にこの病気の診断を出来る医師がほとんどいないため、病院の紹介を行っている。ホームページやマスコミの報道を見て、「自分は今の医師からは原因不明といわれているが、もしかしたらこの病気なのではないか」という相談が後を絶たないという。そのような方に、診断が出来る各科の医師を紹介している。

・体験談の募集に力を入れている。一人じゃないんだ、感じることで激しい痛みを持ちながらでも生きることが出来ると考えているそうです。

・病名として認知して欲しい。難病として認知してもらうなど、介護が受けられるような社会的な認知が必要だと国に訴えています。この病気は、今でも保険病名として認知されていません。診断方法も、治療方法もなかったため、保険点数に反映されないためです。更に、難病として認知されるには、患者数が多いと言われているそうです。しかし、公的保障が必要だと言う切実なる声を形にしようと活動しています。


モルヒネですら効かない痛みを抱えて生活する辛さ、そしてその辛さを医療者にも分かってもらえない人達がこんなにもいるなんて、本当にショックな出来事でした。社会への啓蒙が進み、少しでも住みやすい世の中になるように、治療法が進んでいくように、私たちに出来ることをしたいと痛切に思いました。

楽患ねっとで出来ることは、微力ながら、出来るだけの広報をすることではないかと思っています。当事者でありながら、みんなのために様々な活動を展開している代表の橋本さんを始め、友の会の皆さんのご尽力を本当に尊敬します。

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