昨日ご紹介した、第4回ヘルスケア関連団体ワークショップにて、初めて存在を知った患者会についてここでご紹介したいとお思います。まずは、『線維筋痛症友の会』です。2年前に設立し、10月にＮＰＯになったばかりです。代表の橋本裕子さんからお話を伺いました。
橋本さんは、自己紹介のとき一言、「治療法がない、原因が分からない、医師もいない、援助もない、ないないづくしの病気です。」とおしゃいました。私自身も、この病名は始めて聞きました。あまり体を動かさずに話す橋本さんの病気の主訴は、病名のごとく『痛み』です。それも、表現出来ないほどの激しい痛み。今、こうして話している時も、全身を気が狂うほどの強い痛みが押し寄せていると話されました。しかし、どんな痛み止めも著効しないこの病気。橋本さんは今、膠原病内科から準モルヒネを処方されたこともあり、なんとか日常生活を過ごしているそうです。そして、この病気の罹患者数は、なんと欧米では人口の１％とも言われているそうです。
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