2004年11月アーカイブ

繊維筋痛症友の会昨日ご紹介した、第4回ヘルスケア関連団体ワークショップにて、初めて存在を知った患者会についてここでご紹介したいとお思います。まずは、『線維筋痛症友の会』です。2年前に設立し、10月にNPOになったばかりです。代表の橋本裕子さんからお話を伺いました。

橋本さんは、自己紹介のとき一言、「治療法がない、原因が分からない、医師もいない、援助もない、ないないづくしの病気です。」とおしゃいました。私自身も、この病名は始めて聞きました。あまり体を動かさずに話す橋本さんの病気の主訴は、病名のごとく『痛み』です。それも、表現出来ないほどの激しい痛み。今、こうして話している時も、全身を気が狂うほどの強い痛みが押し寄せていると話されました。しかし、どんな痛み止めも著効しないこの病気。橋本さんは今、膠原病内科から準モルヒネを処方されたこともあり、なんとか日常生活を過ごしているそうです。そして、この病気の罹患者数は、なんと欧米では人口の1%とも言われているそうです。

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第4回ヘルスケア関連団体ワークショップに(VHO-NET(ヘルスケア関連団体ネットワーキング)主催、ファイザー後援)10月30日(土)-31日(日)の両日、参加しました。楽患ねっとは、第2回から参加しているため、今年で3回目のため、知っている方も多く、とても楽しい会でした。ヘルスケア関連団体ということで、患者会や福祉関係の団体が今年は38団体、全部で100名以上の方々が集いました。この会は、毎年テーマを決めて少人数での話し合いを行うのですが、今年のテーマは「未来に向けて・充実と広がり」-今、あなたにできること- ということで、具体的な課題は「これからのNPO の運営」と「ヘルスケア関連団体による医学教育へのかかわり」の2つでした。