患者会めぐり#10 全国骨髄バンク推進連絡協議会 (岩本貴)

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54035fcf.gif新宿区の曙橋にある全国骨髄バンク推進連絡協議会の事務所を訪問しました。そこかしこに案内、出版物が並んでいます。インタビューが終わったのは20時頃でしたが、スタッフの方は帰る気配もなく、仕事をされていました。活気のある職場という感じです。

この会の特徴は:

・全国に48の加盟団体を抱える大所帯です。

・数値目標を置くなど、きちっとした活動をしている。ドナー登録者数を30万にする(現在は19万)。これにより9割の患者 の移植が可能になる。

・毎週土曜日に電話相談を受け付けている。月に一度、医師も参加。開設以来13年間休み無しで実施!患者に休みはないとの事です。

・病初期の患者さん・家族に向けて白血病のガイド本を発行している。医学情報は常に最新のものに更新されています。本は事務局以外に、全国の骨髄移植認定病院にて取得可能。(全国の認定病院とネットワークがあります!)

今後、注力していく事は

・ドナーの方が家族などの理解を得られず辞退される事が多々ある。ドナーの呼びかけだけでなく、周りの方にも理解を得られるような啓蒙をしていく。

・移植のコーディネートには平均70万円程度かかる。保険適用に向けて行政に働きかけている。


また、今回のインタビューを受けてくださった事務局長の三田村さんからは、
・当事者である患者が積極的に声を上げる必要がある事。
・患者が活躍できる場所はたくさんある事

など楽患ねっとへのエールを頂きました。励みになりますね♪

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