『全国心臓病の子どもを守る会』本部を訪問しました。実は当会も、楽患ねっとの活動を詳しく知りたいと思っていたところだという事です。嬉しいですね。楽患ねっとの活動説明もしっかり行いました。
この会の特徴は:
・1963年設立という歴史のある団体
・他の患者会、患者支援団体を積極的に交流。『日本患者・家族団体協議会（JPC）』に加盟。『特定非営利活動法人難病のこども支援全国ネットワーク』など交流
・佐賀・福井を除く45都道府県に50支部、会員数6000世帯と大所帯
・会員と継続的につながる事を大切にしている。会報は毎月発行、なんと2004年4月現在481号！内容は会員のお便りが充実。
・サマーキャンプには子ども、保護者に加えて医師、研修医も参加し、治療を超えたコミュニケーションを育んでいる
・ホームページからの問い合わせが増えてきている。今後ホームページの内容充実を検討中。
・心臓移植について、もっと国の援助が受けれるよう活動中やむなく海外に渡って実施するケースもあり、その場合数千万の費用がかかる。