全国難病センター研究会第2回研究大会参加 (岩本ゆり)

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3月27日(土)- 28日(日)
川崎グランドホテルにて。

今後3年間で難病相談・支援センターを開設するという厚生省の通達を受けて、難病連が中心となって行なわれた研究会に参加しました。
それにしても難病関係というのは、難病連絡協議会、難病連合、難病ネットワーク、そして難病総合支援センターなどなど、こうも施策が絡まっているのでしょう。これでは、いくら良い取り組みを行なっても広報が追いつかなくて、埋もれてしまいます。新しく作る前に、現状整理が必要では。。。というのが正直な感想でした。
でも発表をされた方々の取り組みには、いちいち関心。行政を味方につけたNPOの取り組み、公正な立場で動ける難病コーディネーターなど、斬新で勉強になりました。
患者会が権利主張団体だけではなく、こんな風に頑張れる、結果を出せる、というヒントがたくさん詰まった会でした。

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