NPO法人楽患ねっとは、患者さんの声を医療に生かし、患者中心の医療の実現を目指す活動をしています。
“楽患”とは病気の体験を辛く、悲しいものとしてのみ捉えるのではなく、貴重な経験として人生にプラスに生かしていけるようにという思いが込められています
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楽患ねっとでは、患者会がない疾病を主な対象にML(メーリングリスト)を運営している。必然的に同じ病気の患者が少ない疾病となる(ある疾病は全国に1000人ぐらい)。
このMLだが、いつくかのものは参加者も徐々に増え、情報交換も活発に行われ始めている。もちろん最初は1人からなのだが、40人に増えたMLもある。
最近、これらのMLが行く行くは患者会になっていくのではという可能性を感じる。支援していこうと思う。
ブログ(楽患日記)
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