「患者中心の医療」アーカイブ

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このセミナーは、医療コーディネーターのエッセンスである「患者の納得のいく意思決定支援」を
学ぶものです。

実際の事例を元にした参加型の形式であり、実践に生かせる内容となっております。また、医療
を受ける立場(患者さんやそのご家族)の方々の忌憚のない意見を聞く機会も設けており、当事
者の視点に根差したものとなっております。
以下詳細です。転載は自由です。

≪セミナースケジュール≫

2016/12/3(土)  10:00 - 16:00

10:00-11:00 患者が悩む意思決定トップ5
 『もっといい治療はないか?』  『私が受けたい治療に家族が反対している』  『医者に、どの治
療法が良いか、と聞かれたが決められない』  『そもそも西洋医学だけで良いのか、と思っている』  
『突然のことでパニックになり、どうしたら良いかわからない』

 以上の事例を紹介し、患者になると何に不安や悩みを持つのか説明する。

11:00-11:30 意思決定支援の価値と具体的な流れ

意思決定支援の具体的な流れと実例紹介

11:30-12:30 昼食

※午後の予定は参加人数によって前後することをご了承下さい

12:30-14:00 ロールプレイ#1

医療コーディネーターの事例を実際にロールプレイします

14:00-14:15 休憩

14:15-15:45 ロールプレイ#2

医療コーディネーターの事例を実際にロールプレイします

15:45-16:00 振り返り

【講師】 岩本ゆり 医療コーディネーターの草分けとして2003年の開業以来、現在までに1000件
以上の相談を受けている。NPO法人楽患ねっと副理事長、楽患ナース訪問看護ステーショ
所長、重症児のためのデイケア楽患チャイルド所長2007年フジサンケイ大和証券グループ女性起業家コンテスト優秀賞

患者・遺族数名 患者会関係者など多くの患者の代弁者となれる方々

岩本貴 NPO法人楽患ねっと理事長。医療コーディネーターが受けた1000例以上の医療相談
から整理・体系化したノウハウを伝えます。

【参加資格】 看護師およびケアに関わる人

【費用】 8,400円 (事前振込)

【場所】 東京 西新井駅 徒歩3分 東京都足立区西新井栄町2-10-16 1F 

【申込期限】 11/20(日) ※定員10名に達しましたら〆切とさせて頂きます

【申し込み先】 info@rnurse.jp

下記内容を記入のうえお申し込みください。 1.氏名 2.住所 3.電話 4.職業 5.所属

【主催】NPO法人楽患ねっと 【事務局】楽患ナース株式会社
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このセミナーは、医療コーディネーターのエッセンスである「患者の納得のいく意思決定支援」を
学ぶものです。

実際の事例を元にした参加型の形式であり、実践に生かせる内容となっております。また、医療
を受ける立場(患者さんやそのご家族)の方々の忌憚のない意見を聞く機会も設けており、当事
者の視点に根差したものとなっております。

以下詳細です。転載は自由です。

≪セミナースケジュール≫

2015/11/21(土)  10:00 - 16:00

10:00-11:00 患者が悩む意思決定トップ5
 『もっといい治療はないか?』  『私が受けたい治療に家族が反対している』  『医者に、どの治
療法が良いか、と聞かれたが決められない』  『そもそも西洋医学だけで良いのか、と思っている』  
『突然のことでパニックになり、どうしたら良いかわからない』

 以上の事例を紹介し、患者になると何に不安や悩みを持つのか説明する。

11:00-11:30 意思決定支援の価値と具体的な流れ

意思決定支援の具体的な流れと実例紹介

11:30-12:30 昼食

※午後の予定は参加人数によって前後することをご了承下さい

12:30-14:00 ロールプレイ#1

医療コーディネーターの事例を実際にロールプレイします

14:00-14:15 休憩

14:15-15:45 ロールプレイ#2

医療コーディネーターの事例を実際にロールプレイします

15:45-16:00 振り返り

【講師】 岩本ゆり 医療コーディネーターの草分けとして2003年の開業以来、現在までに1000件
以上の相談を受けている。NPO法人楽患ねっと副理事長、楽患ナース訪問看護ステーショ
所長、重症児のためのデイケア楽患チャイルド所長2007年フジサンケイ大和証券グループ女性起業家コンテスト優秀賞

患者・遺族数名 患者会関係者など多くの患者の代弁者となれる方々

岩本貴 NPO法人楽患ねっと理事長。医療コーディネーターが受けた1000例以上の医療相談
から整理・体系化したノウハウを伝えます。

【参加資格】 看護師およびケアに関わる人

【費用】 8,400円 (事前振込)

【場所】 東京 西新井駅 徒歩3分 東京都足立区西新井栄町2-10-16 1F 

【申込期限】 11/15(日) ※定員まで

【申し込み先】 info@rnurse.jp

下記内容を記入のうえお申し込みください。 1.氏名 2.住所 3.電話 4.職業 5.所属

【主催】NPO法人楽患ねっと 【事務局】楽患ナース株式会社

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昨日、無事に「住み慣れた家で最期まで過ごす」ための市民の集い in 足立 を開催いたしました。

多くの方に足を運んでいただき、本当に感謝の一日でした。登壇して下さったご遺族の方々、見に来て下さったご遺族、現在介護されている方々の応援や励ましの声にとても勇気付けられました。

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町さんの講演は、私たちがこの集いで伝えたい!と思っていたことが多く網羅されてました。介護は「覚悟と決断」、看取りは場所ではなく誰とともに過ごすかである など、心に響く言葉を沢山頂きました。もっとずっと聞いていたい、という思うお話でした。

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シンポジウムでは、それぞれの立場から本音を聞くことが出来、とても貴重な場になったと思います。

Q24「家で死ぬことについて知っておいた方が良い、厳しい現実は何ですか?」という問いでは、ご遺族と医療者とでは視点が違うことが浮き彫りにされたように思いました。医療者は「亡くなる過程における厳しさ」にフォーカスして答えたのに対し、ご遺族は「亡くなった後の家族の困難」にフォーカスしていたのです。

また、こうした場を定期的に持つことによって、市民の看取りに関する啓発はもちろんですが、関わった医療介護側、看取った方々双方のグリーフケアの場としても意味があると感じました。

最後になってしまいましたが、共催してくださった皆様、沢山のご支援を頂きまして本当にありがとうございました

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セミナー関係者向けのTシャツがやっと届きました♪

ご自分の好きな色、サイズをお聞きして注文したところ、全部で27色に。
色とりどりで看ているだけでワクワクします。

当日お話してくださるご遺族の方との事前打ち合わせも順調に進んでいます。
打ち合わせしながら、故人を思い出し、ご遺族の気持ちを感じて涙しておりますが、
良いセミナーになるだろうな、と感じています。

?会場の打ち合わせも行いました。残り2週間、最期の追い込み頑張ります!

8月15日 市民の集い チラシ配布中

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8月15日まで1ヶ月をきり、着々と準備を進めています。
現在は5,000枚のチラシを配布中。
市民の方に足を運んで頂けるよう、区内各所に送付&手渡ししています。

下記PDFをアップしています。広報にご協力頂ける方がいらっしゃいましたら、どうぞお使い下さい!
http://www.rakkan.net/download/tsudoi_20150815.pdf

あだち区報には、7月25日(土)、8月10日(月)に掲載予定。
どの時期に、どこへ広報するか、で集客も変わってきます。
区内で初めての試みですから、ドキドキです。

ナースオブザイヤーを始めたきっかけ

毎回、開会挨拶の際にナースオブザイヤーを始めようと思ったきっかけを話すのですが、今回の参加者の方から『ホームページでも紹介したら良いのでは』とアドバイスを頂きました。

そこで、サイトの"ナースオブザイヤーとは"を更新しました。よろしければご覧ください。

http://www.noty.jp/about/

 

合せて、きっかけとなった視察旅行の際のレポートを紹介します。なんと7年以上前です。。。Time fliesですね。

http://www.rakkan.net/kanja-chushin/america.html

 

 

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納得医療ガイド 自分らしい意思決定のために

をオープンしました♪

 

がん患者の53%が医師の説明や方針に納得がいっていない、

という調査結果があります。

 

医療崩壊、3分診療など医療を取り巻く環境は依然厳しいものです。良い医者にかかれば問題ない、と期待しても実際は医者はとても忙しく最良の治療は提供するが、さらに患者の"納得"を支える余裕はあまりないのが現状です。

 

さらに医療に100%成功はありません、つまり不確実なものですから、当事者が納得して医療を選択する事が、その後の人生にとってとても重要になります。

 

そこで、本サイトでは

医療コーディネーターが受けた医療相談に関する知見を、一般の方向けに分かりやすく紹介しています。病気の告知を受けてから、納得して医療を受けるための手順がまとまってます。

 

その後の人生を左右するような病気にかかった方、その周囲の方はご一読下さい。 サイト自体の内容はとてもシンプルなので10分程度で読めるものです。

 

 

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2010年の「看護の日(5月12日)」は、記念すべき20年目にあたります。記念事業の一環として日本看護協会が「感動看護」エピソードを募集しています。〆切は明後日です。どんなエピソードが集まるのでしょう、今から楽しみです^_^

 

【募集内容】

看護の仕事を通じて得た「感動看護」エピソード(患者さんやその家族とのふれあいの中で、感謝の言葉を掛けられたり手紙をもらったときの気持ちや、新人のときに苦労したことなど忘れられない思い出となっていること)について800字以内(原稿用紙/ワープロ、縦書き/横書き、いずれも可)でまとめてください。なお、作品には必ずタイトル(題名)を付けてください。
※応募は1人1作品、本人作の未発表作品かつ日本語で書かれたものに限ります。判読不明な文字、不鮮明な文字は審査の対象外となる場合があります。必ず楷書で書いてください。なお、応募作品は返却しません。

【応募資格】
現在、国内で看護職に就いている方、または過去に看護職に就いていた方/国籍不問
※20周年記念事業につき、看護職20年目の方からの応募を歓迎します。

【募集期間】
2009年11月20日(金曜日)から2010年2月15日(月曜日) ※当日消印有効

応募方法その他の詳細:
http://www.nurse.or.jp/home/episode.html

 

患者会を”続ける”ということ

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 第9回ヘルスケア団体ワークショップに参加してきました。全国の患者会のリーダーが集まり、知恵を交換し、横につながり、ともに取り組む、ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会(VHO-net)の年次行事です。

今回のテーマは”続ける”でした。
患者会の活動を続けるにあたって、チャンス、チェンジ、チャレンジ、そして何のために、を皆で考えました。

私たちのチームの発表内容を以下に箇条書きで紹介します。
メンバーは患者会の方、アメリカの患者会の方、医師など10名です。

 

?Chance?よい機会に恵まれたこと

・ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会での、いろいろな人との出会い
・メディアに取り上げられることによって、疾患や会の認知度が高まった
・インターネットによる情報発信
・ボランティアや難病支援センターなど、周囲の方からのサポートを得た
・ドクターの参画(コミットメント)
・病気になったこと!?→患者会の起ち上げ

?Change

・法律、医療環境の変化に応じて活動も変化
 疾病指向型→患者指向型、薬、
・時には受け身ではなくこちらから変化させる 例:患者と作る医学の教科書
・患者ニーズの変化
・失敗は成功の母

?Challenge

・企業や他団体との協働・連携 (小さい団体が大きな団体とパートナーシップ)
・ゴールを設定して、会として新しいことにチャレンジする

☆なぜ続けるのか?続けられるのか?

・家族のサポート
・すべての人に伝えたい
・患者のため、社会のため
・自分のため(生きがい)
・意志が生き続ける、死が共有されるため

☆メッセージ

チャンスからチャレンジが生まれ、チェンジし続ける
過去にとらわれずに、前を向こう!

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がん患者とその家族のためのSNSを正式オープンしました。

当事者ならではの情報、癒し、希望の場になれば幸いです。ご活用下さい。

サイトURL:www.gift4u.jp
利用方法はこちら
※個人情報を保護するためにもニックネームでキャンサーギフトにご参加ください。

寺田真理子さん紹介ビデオ

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知人の寺田真理子さんがご自身の紹介ビデオを作りました。
寺田さんは介護の世界で当事者中心を実現しようと活動しています。

パーソンセンタードケアのセミナー:
http://www.clc-japan.com/event/event.cgi?mode=details&num=370
当日は僕も受付ボランティアします。見かけたら声かけて下さいね。

寺田真理子ブログ:
http://ameblo.jp/teradamariko/

マークを着けるということ

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皆さんは、マタニティマークやハート・プラスマークを着けている人を実際に目にしたことがありますか?

例えば電車内で、そうしたマークを着けた方を見かけた時、積極的に席を譲るために声を掛けることはできるでしょうか。

もしも声を掛けない、という方がいらした場合、理由は何でしょうか?疲れ切っていて、席を譲る余裕が自分にない、良いことをするのは何となく気恥かしい、普段の疲れがたまっていて、席に座ったら最後降りる駅まで目を覚ますことはない、マークを着けている人の辛さが想像できない、などが考えられるように思います。

先日、マタニティーマーク 浸透まだ 妊婦半数「役立たない」という記事を読みました。記事内で、

> 目指したいのは、具合が悪そうな人に気軽に声をかけられる社会の構築で、マークは一つ
> の手段。他人を思いやる余裕のない働き方を見直すなど、総合的な取り組みが必要では。

という下りが印象的でした。

また、内部障害「ハート・プラスマーク」をご存じですか? という記事には、下記の文章がありました。

>堂々と、病人であることを告げて席を譲ってもらう習慣がある国もあるらしいが、日本では
>自らが何らかの疾患を抱えていることを告げて、席を譲ってもらうことに抵抗を感じる人は
>多い。人によっては、家族に病名を告げることさえもできずに悩んでいたり、他人に知ら
>れることを家族に反対されている場合もあり、席を譲ってもらうという行為でさえも、常に
>不快な思いをする人も少なくない。

マークを着けること。それは、周囲の方に着けている人の状況を分かってもらい、労わってもらう、ということが目的の一つです。しかし、それと同時に勇気を持ってマークを着けることで、社会を変えていこうという積極的な行動でもあると思います。

次にマークを目にした時、自分は何が出来るだろうか。
そして、もしも自分がマークを身に着ける状況になった時、どんな行動を取るだろうか?
小さなマークが、一人一人に多くのことを考えさせます。 y.i

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昨日は雨もパラパラと降ったり止んだりのあいかわらずの天気でしたが、リレーフォーライフジャパン in さいたまは活気がありました^_^

テントを回っていると、何人か知り合いに会ってお話したり、がん患者会シャロームさんのテントでは、揃いの紫のネクタイを貸して頂き、仲間の一員として参加している気持ちが盛り上がりました。

リレーフォーライフは”がんを恐れない社会を目指す”の啓発という側面もあるのですが、今回のさいたまのイベントに参加してみて、肩ひじのはったものではなく、もう一つの目的である”地域社会全体でがんと闘うための連帯感を育む場”なのだなぁ、と実感しました。まるで地域のお祭りに参加しているようでした。

t.i

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2009年9月4日、大手町にて「患者と作る医学の教科書」記者発表会が行われました。私も作成に関わった一人として参加させて頂きました。

本書の意義は、これまでの医学教科書が疾患を科学的に解説するものであったのに対し、「病気を持った患者さんと家族」を患者さんの生の声から学ぶ、という点にあります。

今後は、この教科書を使ってどのように教育し、プロフェッショナリズムをもった医療者を育てていくのかを考えていきたいという展望も語られました。

2010年2月28日 慶応大学医学部でこの教科書を使った実験講義が行われます。今後の動向にも注目して下さい。

TV(TBS)で紹介されました
http://www.youtube.com/watch?v=n36WWVjscFk

産経新聞で紹介されました

日本マルファン協会の代表の猪井さんから下記のアンケートの参加依頼がありました。
一人でも多くの該当の親御様に、ぜひアンケートにご参加いただきたく、そして関連団体へご紹介いただきたいと思います。

********

『遺伝子疾患の子どもを持った親の意識調査』
?子育ての不安はなに?みんなの考え・自分の考え?

遺伝する疾患は、未だ隠す傾向にあり、親は、自分と子ども、社会に対する劣等感や罪悪感、 孤立感、子育ての不安などを感じ、子どもがその影響を受けてしまうのではないかと考えました。これはマルファン症候群に限らず、遺伝性の疾患で共通したものです。

その中で、上手に疾患と向き合う患者家族の子育てや考え方に触れることは、悩める親自身にとっても、その子育てにおいても、役に立つと考え、『親が変われば子どもが変わる』をテーマとした事業を行うこととしました。

私たちは、日本における遺伝の風土を少しでも変えたいと願っています。

アンケートについて、詳しくはこちらをご覧ください。
http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=836

★HPから回答ができるアンケートフォームはこちら
https://sv69.xserver.jp/~marfanweb/marfan.jp/ssl/modules/bmsurvey/survey.php?name=oyasodatekosodate

アンケートは7月末日が〆切です。

今年度は、マルファン症候群の勉強会の他に、遺伝についての一般市民勉強会『寺子屋でんでん』を行います。7月に5箇所で開催します。(次回は来年2月の予定です)
詳しくはこちら
http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=838


特定非営利活動法人(NPO法人) 日本マルファン協会
********

パーソンセンタードケア

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先日知人の寺田真理子さんに5年ぶりに会いました。びっくりしたのはお互い同じような活動をしていた事です。介護の世界でも当事者の目線でケアする考えが注目されていることを知りました。パーソンセンタードケアと呼びます。患者中心の医療と考え方はまったく同じだと感じました。医療も介護も”その人らしさ”を大切にするケアがさらに広がっていくようです ^_^

パーソンセンタードケア研究会:
http://www.clc-japan.com/pcc/index.html

寺田さんの翻訳本:
認知症の介護のために知っておきたい大切なこと―パーソンセンタードケア入門

寺田さんのブログ:
http://ameblo.jp/teradamariko/

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セカンドオピニオンが納得のいく医療の選択に役に立つということをご存じの方は多いと思います。

ただ、セカンドオピニオンは聞けば良い、とう単純なものではありません。取得目的をはっきりさせなければ、サードオピニオン、フォースオピニオンと渡り歩くことになりかねません。必要十分な情報を主治医にフィードバックしなければ、今後の治療方針を決めるための情報を得る機会を失う事になりかねません。ただ、主治医とはいえ、本音のコミュニケーションがとれなければ転院を含めた選択肢もあるでしょう。

このような、セカンドオピニオンを有効に活用するためのヒントをまとめたガイドを作りました。
医療コーディネーターが受けたセカンドオピニオン相談に関する知見を、一般の方向けに分かりやすくまとめたものです。

ぜひご覧下さい。

セカンドオピニオンガイド

※医療コーディネーターとは
医療における意思決定支援の専門家。
臨床経験5年以上の看護師かつ、
NPO法人楽患ねっとによる資質面接、研修(40時間以上)を修了した者

闘病記ライブラリー

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闘病記を探す方法はここ数年で飛躍的に増えました。新しいところでは、2006年に「闘病記」を専門に収蔵したインターネット上の図書館闘病記ライブラリーが出来ました。

闘病記ライブラリー このサイトについて より引用
******************************************
闘病記は、病を経験した患者や患者の家族、患者を支える人によって書きつづられた記録であり、通常の医療情報からは得がたい貴重な情報源となります。けれども、本の題名に病名が入っていない場合、何の疾患について書かれた本であるのかが判断つきにくい為、簡単に探すことができないという問題があります。そこで、闘病記ライブラリーは、「がん」「脳の病気」といった12の分類にわけ、病名から本を見つけることができるようにしています。
******************************************

他にも闘病記を探す方法として一番歴史があるのはパラメディカです。こちらが開店したのは1998年。店主である星野さんは、闘病記を探そうとしても「タイトルから病名が分かりづらい」「自費出版が多い」「売れ筋にはならないのですぐに店頭に並ばなくなる」という独特の事情があることから、古本屋を一軒一軒毎日回り、探しては病名を付け、リストを作るところから始めたそうです。8年間で患者情報はこれだけ手に入りやすくなりました。ネットの力と、何よりも患者情報が大切だという意識の変化がKEYになったのだと思います。これからの進化が楽しみです。

TOBYOアルファ版 オープン

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2月18日オープンしたばかりの「TOBYOアルファ版」のご紹介です。このサイトは闘病者の体験情報を共有するツールです。まだテスト段階だということですが、興味深いサイトです。

TOBYOには、図書室・レファレンス・Myデスクの3つの機能があります。ひとつひとつ、痒い所に手が届く情報提供になっています。あとは、どれだけの患者・家族に魅力的だと思ってもらう仕掛け(例えばロールモデルの存在など)を持たせるか、そして認知を広めるか、ではないでしょうか。今後の発展がとても楽しみです。

DIPEx JAPANの活動しかり、今年は患者からの発信に注目が集まりそうです。

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抗がん剤・放射線治療と食事のくふう―症状で選ぶ! がん患者さんと家族のための (がんよろず相談Q&Aシリーズ) のご紹介です。

この本は、静岡県立静岡がんセンター と日本大学短期大学部食物栄養学科が編集に当たっています。
もともとは、静岡県立静岡がんセンターが中心となって2003年度に実施された『がん体験者の悩みや負担に関する全国調査』の結果約一万件がもとになっています。結果は、Web版がんよろず相談Q&Aサイトとしてホームページ上でも閲覧できたのですが、この度日本大学短期大学部食物栄養学科の協力を経て、書籍化及びSURVIORSHIP.jp 「がんと向きあって」というホームページへと生まれ変わりました。

この本は、これまでありそうでなかった本です。治療中の食事というと看護師が主たる情報提供者になりますので、私もこれまで患者さんがすぐ手にとって使いやすい本をこれまで探してきました。しかし、「食べ方」・・・例えば、少量づつ食べる、冷やして食べる、などについて言及しているものは教科書に始まり多数ありましたが、具体的に患者さんの置かれている状況、例えば嗅覚の変化、胃の不快感、などに沿って紹介している冊子は見当たりませんでした。おまけに自分で作れるレシピや美味しそうな写真付きです。治療中、食事のことを思い出すのも嫌!という患者さんも多いですが、少しでも食に対するイメージを改善する役目を果たしてくれるのではないかと期待しています。

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「がんの在宅ホスピスケアガイド―ただいまおかえりなさい」 のご紹介です。

パンフレット「あなたの家にかえろう」作成時にでご一緒しました吉田利康さんの著書です。表紙と挿絵はパンフレットの絵も担当して下っています吉田恵子さんが描かれています。優しくて、温かくて、私は大好きです。

この本は、病を持って家に帰ることはどういうことか、何がハードルとなり、何が素晴らしいのか、という現実を垣間見ることが出来ます。元気な時だからこそ冷静にいつか来る日のことに思いを巡らしながら読んで欲しい一冊です。

吉田さんは「鉄郎」というハンドルネームでご存じの方も多いと思います。HP「白血病の妻と共に痔主は行く」はこちら

下記は当事者である患者が医療に積極的に声を上げた成果だと思います。
読売新聞の記事(調査はQlife)を紹介します。

◆読売:患者は「最近の医療現場の向上」を評価、7割が「医師ともっと話したい」
  ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
昨今は医療現場の実態というと、医療過誤や病院閉鎖などネガティブな面の報道が目に
つきますが、実際の患者一人ひとりの目線では、どう感じているのでしょうか?
6割超が「理解度や納得度」が最近5年間で向上したと答え、「低下」回答者は
ほぼゼロ!でした。さらに「医師のコミュニケーション」の向上を評価する人が
多く、「もっと医師と話をしたい」「その対価として追加料金も払う」患者も
少なくないことが分かりました。
リリース⇒http://www.qlife.jp/news/080121qlife_news.pdf

患者は、医師とのコミュニケーションにとても建設的になっているようです。

患者さんのためのおしゃれショップ開店の動きはここ数年活発です。
私たち楽患ねっとを立ち上げた2000年当時、こんなお店が欲しい!というアイデアを語り合っていたことを思い出します。5年も経って、状況は大きく良い方向に変化しています。時代の流れを感じます。

 人工乳房やストーマパウチを色々試して購入できるショップが六本木に登場
-- 在宅療養するがん患者の強い味方 --

 ショップ内に設けられたメディカルフィッティングコーナーは仕切られた個室となっており、人工乳房や弾性ストッキング、ストーマ(人工肛門)用パウチなどをゆっくりと試着できる。同コーナーには経験豊富な看護師が常駐しており、専門のアドバイスも受けられる。

 昨年12月、福祉用具のレンタルや販売を主に手掛けるフランスベッドメディカルサービスが東京の六本木に開設した「健康・睡眠・メディカルショップ」が、その店だ。

*続きはこちらでお読みいただけます。

*他にも推薦は2004年から乳がん患者さんが起業しているサービスショップ「がん患者サービスステーションTODAY!」です。ここは通販もやってます。こちらもご参考までに。

プレインツリー(Planetree)コアコンポーネンツをアップデートしました。以前のバージョンから基本の思想は変わっていません。具体的な施策の記述が増えています。年々新しい取り組みがなされ効果を上げていますから、伝えることが増えたのでしょうね。ぜひご覧下さい。こちら

Planetreeスーザンさんin歌舞伎座
なんと、
300人以上集まりました。見渡すとどうやら一般の方(患者さん、ボランティアの方でしょうか)が8割ぐらいだったように感じました。これからの患者中心の医療の担い手には患者、患者家族そしてボランティアは欠かせません。当事者がたくさん参加した会であり、頼もしく思いました。

プレインツリー(Planetree)のメッセージはシンプルです。患者中心の医療をするのにどうしたらよいかと迷ったら”患者に尋ねなさい”です。

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楽患ねっとが尊敬し、活動の参考にしているプレインツリーの代表スーザンさんの来日講演があるので紹介します。

主催:NPO「医療の質に関する研究会
1.シンポジウム:「協働の医療:ヘルス・リテラシーと病院図書室の役割」
2.日時: 2007年2月10日(土)午前10時?午後16時30分
3.場所: 聖路加看護大学 講堂
4.参加費: 無料
5.お申し込み: 
 NPO質研ホームページから: http://www.npo-shitsuken.org/

DIPEx以前、こちらで御紹介致しましたDIPEx-Japan
「公開フォーラム:「患者の語り」が医療を変える 患者の語りのデータベースDIPExの実践例に学ぶ」が、12月2日(土)13:00?17:30、東京大学にて行われました。楽患ねっとは、『日本における「患者の語り」をめぐる取り組み』というテーマで、第2部で講演致しました。また、最後のディスカッションにも参加致しました。

nursing today
みなさんにご協力頂いた”患者アンケート”が掲載されたナーシングトゥデイ(主に看護師向け雑誌)が発刊されました。

10月号の一番大きな特集です。出版社の方からは『アンケートの結果は非常に興味深い内容だった。今号に限らず生かして生きたい』と高い評価を頂きました。きっと読者の医療者の心に響くと思います。参加してくださった方々ありがとうございます。

雑誌ですが医学系の書籍を扱っている本屋であれば見つかると思います。
紀伊国屋、三省堂には置いてあるのを以前見ました。

日本看護協会出版会のホームページからも購入できるようです。

アマゾンやその他ネット本屋からも購入できるようです。

結果を受けて改めて実感したことはパーソナライズドケア(個別ケア)が求められていることです。1つの事柄に対して良いという人もいれば悪いと言う人もいます。そして解はたくさんあります。

また、先月9月号のクリニカルばんぶう(主に診療所の医師向け雑誌)に”「患者に選ばれる」診療所の条件 いま実行すべき10のポイント”というテーマのインタビュー記事が掲載されました。私が提案したのは”治療のみならず患者の求めるケアに着目する”ことや”患者の自己決定を支援する””癒しと遊びを取り入れる””患者のプロセスで漏れなく改革”といった点です。ご興味のある方は是非ご覧下さい。


さて週末はいよいよ研修です

あなたの家にかえろうパンフレットの御紹介です。

勇美記念財団 2005(平成17)年度助成を頂き、桜井隆医師を中心に、「在宅ホスピス・緩和ケアを活用するために必要な基礎的情報をまとめた冊子の作成(PDF)」を行いました。

タイトルは、「あなたの家にかえろう」です。

構想から2年がかりでやっと出来上がった冊子です。イラストがとにかく素敵な冊子で、側においておくだけで癒されます。この冊子は、作成者が医療者だけではなく、御自宅で奥様を看取った御遺族、ホスピスの研究者など多職種が関わって作られたことに特徴があります。私も参画しました。イラストはホスピスで旦那さんを亡くされた御遺族の方が書かれています。

冊子が完成し、これからはいかにPRするかという段階に入ってきました。一人でも多く必要としている方のお手元に届くことを期待しています。

在宅ホスピスが市民の理解を得るためには、いろいろな角度からの情報提供が必要だと思います。その一助になれればと思っています。皆様の冊子をみた感想も御知らせ頂ければ幸いです。

冊子が欲しい方は、以下の申し込み方法でお申し込み下さい。

*申し込み方法が少し変わりました。御確認下さい。

難しいテーマですが、医療の本質の部分として楽患ねっとは向き合ってきました。
私たちの考えをお伝えします。

”患者本位の医療”とは”患者が納得する医療”と考えています。そして”患者が納得する医療”は”自分らしい意思決定ができる”ことと”満足できる選択肢がある”から成立します。さらに”自分らしい意思決定ができる”には”?必要な情報がある””?自身の状況を整理できる””?医療者と適切なコミュニケーションができる”必要があります。”満足できる選択肢がある”ためには”?患者本位のサービスが提供される””?最新・最良の医療が提供される”必要があります。以上のように楽患ねっとは考えています。

患者本位モデル(By 楽患ねっと)

DIPEx-Japan (岩本ゆり)

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14696cef.jpgイギリスの患者体験談を集めたウェブサイト「ディペックス(DIPEx: Database of Individual Patient Experiences)」を御存知でしょうか?

私は5年ほど前に、雑誌 ナーシングトゥディ(日本看護協会出版会) にて医薬品・治療研究会代表/別府宏圀さんへのインタビュー記事として読みました。記事の内容は、DIPExの説明と、日本版DIPExを作りたいとのことでした。

DIPExについては、この記事が詳しいです。
また、“患者の語り”のデータベースサイト「DIPEx(ディペックス)」へのゲートウェイはこちらです。

ナーシングトゥデイ楽患ねっとでは、みなさまの声を”当事者の視点を取り入れた医療環境”をつくる一助とすべく、医療業界に伝える橋渡しをさせて頂きます。

今後ともよろしくお願いします。

今回は『入院生活』に関するアンケートです。患者が治療以外(オフデューティ)の時間をどう過ごすかについては,あまり議論がなされていません。患者のQOLの視点から,短期入院中でもできるだけ患者が快適に過ごせる,疲れないためのケアに着目します。

なお、アンケートの結果は『ナーシングトゥデイ(10月号を予定)』(看護協会出版会)で紹介されます。看護師の方々が読者ですので結果(=みなさまの声)をごらんになった方々が各々の病院で実践されることが期待できます。^_^

入院経験のある方、是非是非ご参加願います。

〆切は7/23(日)です。

回答は、info@rakkan.net、もしくはFAX(こちらの用紙(pdf版)もしくはこちらの用紙(word版)を印刷、もしくは質問項目番号(例 1-4))が分かるように書いたもの)を050-1368-1849まで送付願います

なるほど!のご回答5名さまに500円の図書券と看護協会グッズを送らせて頂きます。対象の方にはこちらから連絡します。

医療はサービス業であると考えると、大切なのは物や技術よりもむしろ人の心だと思っております。ここに働きかけるのは利用者の声です。どんなに医療者が医療や病院のありかたを考えても、利用者の声のないところではどうしても自己の都合にとらわれてしまいます。利用者の声=患者視点を知ることこそ真に医療改革を考えるときに必要とされるものであると考えています。

この事は頭で分かっていても実現は難しいものです。機能評価の為の一時的なサービスでは患者本位とはなり得ません。これには痛みを伴う改革が必要です。一度白衣を脱いで、患者そしてスタッフと向き合う必要があります。そこからが改革の始まりです。その繰り返しがやがて院内に文化として定着し、全てのスタッフが患者本位の医療を実践する病院となるのです。


それではアメリカのプレインツリーPlanetree導入病院の改革の様子を紹介します。いずれも改革を継続的に実施し利用者にとっても病院にとっても大きな効果を上げています。(岩本貴)

planetree

therapy dog 今日多様化する医療において患者が満足いく医療を受けるためには当事者である患者の参加が不可欠であり、楽患ねっとはその仕組みを次のように考えています。

患者の不満・ニーズの受け皿の提供

患者のニーズからの医療システムづくり

患者の教育および医療への参加支援


?は広義の患者アドボカシー(病院の患者相談室や各種患者支援団体)であり、?は患者視点で考えられた各種サービス、そして?は自分の健康を守るため、そして皆が患者視点の医療を受けれるための活動になります。

上記の3つを、楽患ねっとの活動およびアメリカの医療現場を視察した(2005年10月9日から2週間)内容から3回に分けてレポートします。

第2回Part1 は患者発想の病院を写真で紹介します。こちらからご覧下さい。(岩本貴)

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皆さんは、リレー・フォー・ライフ(Relay for Life)をご存知でしょうか?
RFLは、昨年の第1回がん患者大集会や、NHKで紹介されたアメリカの取り組みで、A Team Event to Fight Cancer=チームを組んでがんと闘うイベントです。

実は、日本でもこのRFLを実現させようという動きが出ています。主催は、CPSP(がん患者支援プロジェクト)です。BLOGの仲間たちが集って実現に向けた努力がされています。

第2回がん患者大集会3月19日、東京NHKホールにて行われた「第2回がん患者大集会」に参加してきました。

私の一番の興味は、昨年の第1回大会で三浦捷一さんが提唱した「がん情報センター」構想の現状でした。
このテーマについては、第2部 がん情報センターの状況 としてディスカッションされました。話者は、厚生労働省 がん対策推進室長 上田博三氏でした。

02f26df1.gif今日多様化する医療において患者が満足いく医療を受けるためには当事者である患者の参加が不可欠であり、楽患ねっとはその仕組みを次のように考えています。

患者の不満・ニーズの受け皿の提供

患者のニーズからの医療システムづくり

患者の教育および医療への参加支援


?は広義の患者アドボカシー(病院の患者相談室や各種患者支援団体)であり、?は患者視点で考えられた各種サービス、そして?は自分の健康を守るため、そして皆が患者視点の医療を受けれるための活動になります。

上記の3つを、楽患ねっとの活動およびアメリカの医療現場を視察した(2005年10月9日から2週間)内容から3回に分けてレポートします。

病院の『患者相談室』について感じた事を募集しています。

ある程度大きな病院には、入り口を入った付近の目に付きやすい場所に『患者相談窓口』が設置されていることをご存知でしょうか?この『患者相談窓口』を利用したことがある方にお聞きします。参加はこちらから。結果はこちらから。

たくさんのご参加お待ちしてます。

患者の方には病院ホームページの使い方・見方、病院関係者の方には患者視点のホームページ作りの参考になれば幸いです。

久しぶりに病院にかかる時はまず病院のホームページを見ている。担当の先生は何曜日に入っているか?駅からのアクセスは?予約の電話番号は?などを調べる。便利になったなと思う反面、必要な情報にたどり着くまでに結構あっちこっち回ることになったり、必要な情報がなかったりと、まだまだだったりする。

そこで、患者の視点、プロセスで病院ホームページを考えてみた。それぞれのプロセスごとに参考になるページを紹介する。

医療に関して、患者が一番関わるのが病院です。それだけに病院への期待、要望は強いものがあります。”患者サービスを、利用している患者のニーズから構築する”というボトムアップのアプローチを取ります。

病院の中では、医療者と患者という立場の違いから患者の本音を聞くことはなかなか困難です。病院のスタッフに代わり楽患ねっとが患者の声をアンケート、インタビューを通じて収集します。

収集した声からニーズを抽出します。そしてニーズに応えるサービスを考えます。

NTT

NTTデータ技術開発本部システム科学研究所の機関誌『コンセンサス・コミュニティ』
のインタビューが掲載されました。

この冊子は、14号から「パーソナル・ヘルスケア」をテーマに、個人を軸としたヘルスケア・サービスのあり方を探るとともに、その先駆けとなる事例を紹介しているそうで、その16号(2005年6月15日発行)の取材でした。今号は、パーソナル・ヘルスケアにおける「情報」をテーマとしているます。私は、「患者の自主的活動を側面サポート」というテーマの取材でした。

JW
6月11日ジャパン・ウェルネスにて第3回 ペイシェント・アクティブ・フォーラム がんと栄養 -がんにならないための食事療法、がんになってからの食事療法- にボランティアスタッフとして参加しました。

当日は、360人以上の方が参加されて大盛況でした。そのうち200名は一般の方が参加して下さったそうです。当日は、サポートグループの実際をファシリテーターが紹介していましたので、これからプログラムの方も忙しくなるかもしれません。

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少し古いニュースなのですが、、、

直腸がんのため手術で直腸を摘出した患者さんに朗報です。『お尻に肛門を再建 自然な排便が可能に』

これまで、直腸がん患者さんが手術を受ける際の最も重要な関心事は、手術で肛門が残せるか否かということでした。やはり、自然な方法で排便がしたい、ストマを造ることは避けたいという気持ちから、がんの再発と肛門の残存を秤に掛けてきました。医療者も、肛門を残すことが出来る手術方法を長い間探ってきたのです。

そんな中、肛門を残すことではなく、肛門を人工的に作るという画期的な方法が生まれました。そして、実際に手術を受けた方達が、

>満足度は個人差が大きいが、8割の人が「新しい肛門にして良かった」と答え「後悔している」という人はほとんどいないという。

ということです。これは是非、検討してみる価値のある情報だと思います。

回診で患者をチェック 栄養サポートチーム 病院に不可欠の存在に

NSTをいう単語を始めて聞いたとき、助産師の私は胎児心拍数モニタリング Non-stress test」かと思いましたが、そうではなく「栄養サポートチーム Nutrition Support Team」のことでした。

NSTとは、
医師だけでなく、管理栄養士や薬剤師、看護師らがチームを作り、適正な栄養摂取ができるように連携して患者を支援することで、免疫力が上がり院内感染が減少、入院日数も短縮して在宅医療にも結び付くなど、目に見える成果が表れている。
 
ということです。これまで病院でなおざりにされてきた「栄養」。その栄養に目を向けることはもちろん良いことだと思います。しかし、その効果に院内感染を減少させることが出来ることは驚きでした。昔から「口から物を食べる事が出来れば大丈夫」と言いますが、本当にその通りでした。

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闘病しながら子育てする親とその子どもたちへというページがある。このページで歌手である横内美知代さんは、来年1月発売のご自分のCDを紹介している。このCDは、『24時間保育ルームのある病院を全国に』という闘病中の親の思いを全国の人達に知ってもらいたい、そして実現したいという思いが込められ作られました。

HPより抜粋
今現在も治療をしながら子育てしている身ですが、これらの曲をCDにして、その製作、販売を通して、闘病と育児を頑張っている人々への支援の必要性を声にしていきたいと考えました。

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TULLY’S COFFEE 初の病院内店舗が今年の4月にオープンしました。東大病院の外来の端の方から、おいしそうなコーヒーの香りが漂ってきて、淡い明かりが灯る一角がありました。車椅子でも使いやすいように広めの入り口の奥には、普通の店舗と変わらない喫茶のスペース。コーヒーを買うスタンドには、子供用の絵本も置いてありました。

病院にいると、そこは異空間です。どんな美食家も、美味しいとはいえない食事を我慢して食べ、まさに病院といった空間で家族との団欒をしなければいけません。
たった一つのコーヒーショップが、その異空間から脱する暖かな雰囲気を提供していました。

http://www.itmedia.co.jp/news/articles/0409/30/news084.html

ナムコが横浜市の中心部にデイケアセンターをオープンした。人気ゲームを高齢者のリハビリ向けに改良して設置。楽しみながら身体能力の低下を防ぐ。

ITメディア:NEWS より引用

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9月20日(月)は敬老の日で祝日でした。毎年のようにこの日は高齢者にちなんだテレビ番組が多いのですが、その中でもコメントにはっとさせられた番組がありました。それは、NHKの「おはよう日本」でした。

この日の特集は、出張美容室。世田谷区の『福祉美容室カットクリエイト21』で働く藤田巌さんにスポットを当て、「年をとっても美しく」することの大切さを問いかけていました。
スタジオゲストの看護協会理事、山崎摩耶氏によると、出張美容は全国で900箇所以上で行われているとのこと。介護保険が始まって、介護は衣食住の全てが整ってのものだと言う意識が広がったことで、利用者も、サービス提供側も生活の質を上げることに目が向くようになったことから広まったきたとの話がありました。でも、現状の数では、ニーズに比べてまだ美容師さんの数が少ないとか。
最近は、このサービスも結構浸透したのではないか?と思っていましたが、テレビで藤田さんが美容室まで来られる方のために、車を自ら運転して迎えに行っていらしたのを見て、ここまでやって下さる方は少ないだろううなあ、と思いました。

夢のこども病院 (岩本貴)

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千葉大学工学部デザイン工学科中山研究室では子どもの視点から、”これからの小児医療環境のあるべき姿”を提案すべく研究されています。楽患ねっとはこの活動を支援しています。以前楽患ねっとでも『私の考える夢の子ども病院』を描こうという企画を行った事もあり、今回のこの活動の広がりを大切にしたいと思っています。なんと、『夢のこども病院』というタイトルも引き継がれています。

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聖路加看護大学21世紀COE(Center of Excellence)プログラムの一環として行われた、国際駅伝シンポジウム第一回「あなたはどこで最期をむかえたいですか?」 に行ってきました。

広島市議会委員をしていらっしゃる馬庭恭子さんのお話を聞きたいことだ第一目的で行ったのですが、パリアンの通所看護の実際やボランティアの実際の話や、COEの事、川越先生にもお目にかかれて、楽しい会でした。

http://www.itmedia.co.jp/survey/articles/0407/09/news001.html

がん患者への精神・心理的支援の必要と、その医学的有効性についての認識が高まるなかで、インターネット上で患者・家族の心のケアを行うことを目的とした実証実験が開始された。本稿では、野村総合研究所(以後、NRI)の遠隔教育システム「3D‐IES」を活用したこの実験について紹介し、有効なサポート手法の確立について考察する。

ITソリューションフロンティア:トピックス より引用

これは大ニュース!胃カメラはもう苦しくない! 鼻から入れる内視鏡が好評という記事を見つけました。

看護学生の頃、胃の痛みに耐えかねて自分の所属する大学病院へ行き、胃カメラを受けたことがあります。「若いと、進行が早いからねー。胃潰瘍だと思ってもしかしたら胃がんってこともあるから。何かあってからじゃ遅いよ。。。」という医師の言葉に負けて、胃カメラを飲みました。「これで患者さんの気持ちが少し分かるかも、、、」なんて殊勝な気持ちになったのも最初だけで、終わる頃には「こんな検査、2度とやるもんか!!」と心の中で叫んでいました。それぐらい辛いこの検査、苦しくなくなるなんて朗報です。

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Dahramというイギリスの町に友人を訪ねて行きました。1歳になる娘さんの健診があるというので、病院に付いて行くことに。
アメリカでも南米でもタイでも、病院見学をしている私ですが、実際に診察を受ける場に同席するのは初めてでした。
写真は、小児科の待合室。カラフルで広くて、おもちゃがこれでもかってぐらいあって、そして極め付けは、他の患者さんがいない!

「患者中心から患者がリードする医療へ」製薬協後押し

http://www.yakuji.co.jp/contents/headlinenews/hln2004060402.html

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医療の複雑化は、医師任せを許容しない。セルフメディケーションが進むとカルテは患者が管理するものになるのだろう、と思う。医師は所見、検査などを担当し、予防、メンタルケア、リハビリ、などなど、を患者が主体となり管理、といった具合に。

放射線治療:子宮頚がんや食道がんで生存率最大3倍の差

http://www.mainichi-msn.co.jp/kagaku/medical/news/20040421k0000m040173000c.html

子宮頚がんや食道がんの放射線治療を受けた患者の生存率に、病院が適切な治療装置を使ったかどうかで最大3倍の差が出ることが、厚生労働省研究班(班長・手島昭樹大阪大教授)の調査で分かった。以前から不適切だとされている装置で治療を続けている病院が多いことも明らかになった。

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日本におけるCTやMRIの問題点として、保有台数は多いが、古い機械をいつまでも使っているケースが多く、どの機械をで検査をしたかによって診断に差が出てしまうといった問題点は以前から指摘されていましたが、またしても。。。といった感がありますね。

不妊の不安、妊娠の妨げ=グループ心理療法が効果
-初の集団調査・東海大

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20040413-00000281-jij-soci

 不妊症の患者は不安感や抑うつ感が強く、それらを取り除く心理療法によって治療効果が上がることが、患者80人を対象とした東海大松林秀彦講師(産婦人科)らの研究で分かった。都内で開かれている日本産科婦人科学会で13日発表した・・・

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精神科医による心理療法が治療に与える効果は、David Spiegel 博士の「がん-限界のその先を生きる」に始まり、国立がんセンターの内富庸介医師や、東海大学の保坂隆医師、Wellness community でのグループ療法の実践など日本でも最近取り組まれ、その結果が徐々に公開されてきています。
これらの心理療法は、がんの患者さんを対象に行われており、いまだはっきりとした治療的効果はみられていません。

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3月27日(土)- 28日(日)
川崎グランドホテルにて。

今後3年間で難病相談・支援センターを開設するという厚生省の通達を受けて、難病連が中心となって行なわれた研究会に参加しました。
それにしても難病関係というのは、難病連絡協議会、難病連合、難病ネットワーク、そして難病総合支援センターなどなど、こうも施策が絡まっているのでしょう。これでは、いくら良い取り組みを行なっても広報が追いつかなくて、埋もれてしまいます。新しく作る前に、現状整理が必要では。。。というのが正直な感想でした。
でも発表をされた方々の取り組みには、いちいち関心。行政を味方につけたNPOの取り組み、公正な立場で動ける難病コーディネーターなど、斬新で勉強になりました。
患者会が権利主張団体だけではなく、こんな風に頑張れる、結果を出せる、というヒントがたくさん詰まった会でした。

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厚生労働省「がんの社会学」研究班は今年度、53医療機関及び15患者会・患者支援団体を通じて7,885人の患者にアンケート調査を行ないました。がん体験者の悩みについて、これだけ大規模な実態調査ははじめてのことでした。本日は、この「がんと向き合った7,885人の声(がんの悩みデータベース)」の中間報告がありました。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/renai/20040220sr11.htm
楽患ねっとは、この調査の班長協力者の一員です。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/life/li290101.htm